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Nº 37 Septiembre
1ª edición Curso "Enfermedades raras y discapacidad. Procedimiento de evaluación de la discapacidad en Enfermedades Raras"
Los días 24 Y 25 de septiembre se ha desarrollado en el Creer la primera edición del Curso "Enfermedades raras y discapacidad. Procedimiento de evaluación de la discapacidad en Enfermedades Raras" dirigido a valoradores de la discapacidad, de un total de tres que se están programadas en este año 2013.
El objetivo de estas jornadas de formación abiertas a profesionales que realizan funciones de valoración de la discapacidad en cualquier punto de nuestro territorio, es dotar de formación específica al respecto de la evaluación de las limitaciones en la actividad y restricciones en la participación de las personas con enfermedades raras, en el proceso de reconocimiento, calificación y declaración de su grado de discapacidad.
La falta de criterios uniformes de valoración del grado de discapacidad de los afectados por este tipo de enfermedades de escasa prevalencia es, precisamente, uno de los problemas que denuncian las asociaciones de afectados. Y recogido en las 13 propuestas de acción para este año 2013 que recoge la voz de las familias y presentadas por la Federación de Española de Enfermedades Raras (Feder), en concreto la que aboga por la homogenización de criterios de valoración a la discapacidad en las ER en las Comunidades Autónomas.
Los contenidos abordados durante las jornadas han girado en torno a la conceptualización y delimitación del proceso de valoración y las implicaciones en las enfermedades raras y ha contado con la presencia de profesionales como el Dr. Miguel García Ribes, médico de Familia y coordinador del Grupo de Trabajo de semFYC sobre “Genética Clínica y Enfermedades Raras”, que presentó el Protocolo de Diagnóstico, Información, Coordinación y Epidemiología de Atención Primaria de Enfermedades Raras (DICE-APER).
El Dr. Manuel Posada de la Paz, Director del IIER del Instituto de Salud Carlos III, abordó la situación de la discapacidad en las enfermedades raras. D. Tomás Castillo Arenal, Director de Amica trató los aspectos psicosociales de las enfermedades poco frecuentes.
El Dr. Miguel Querejeta González, médico evaluador de discapacidad del Equipo de Valoración de la Diputación Foral de Guipúzcoa, presentó las aportaciones de la conceptualización de la CIF a la evaluación de la discapacidad.
Otro espacio estuvo dedicado a la valoración de niños con Enfermedades Raras y sus implicaciones Psicosociales, a cargo de Dª Ángeles Hernández Barceló, Psicóloga del Equipo de Valoración y Orientación del Centro de Valoración y Orientación de la Discapacidad de Alicante de la Generalitat Valenciana.
Los baremos de Valoración de Discapacidad y su aplicación en la valoración de enfermedades raras fue el tema desarrollado por el Dr. Javier Zugasti, Jefe de Sección de Valoración de la Agencia Navarra para la Autonomía de las Personas.
Dª Pilar Sánchez-Porro Valadés, Médico valorador del Centro Base 6 de la Comunidad Autónoma de Madrid y Dª Miriam Torregrosa Granado, Trabajadora Social Feder-Madrid, presentaron una experiencia de colaboración entre la Dirección General de Servicios Sociales de la Consejería de Asuntos Sociales de la Comunidad Autónoma de Madrid y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).
D. Ángel Calle Montero, Psicólogo y Jefe del Área de Valoración del Imserso, abordó el contenido del RD 1971/1999 de 23 de diciembre sobre Procedimiento para el reconocimiento y calificación del grado de discapacidad como encuadre de pautas de valoración específicas.
Y Dª Olga Giménez Ribota, Técnico valorador del Imserso, abordó el tema de la codificación en Bases de Datos de Personas con Discapacidad para facilitar estudios y perfiles epidemiológicos.
Las siguientes ediciones de este curso están programadas para el 22 y 23 de octubre, la segunda y para el 19 y 20 de noviembre, en su tercera y última edición.