CRE Enfermedades Raras
Burgos

Durante los días 9, 10 y 11 de septiembre, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) ha desarrollado la décima edición del Curso Autocuidados y Calidad de Vida, destinado a afectados por enfermedades raras, sus cuidadores y/o familias.

El objetivo de este programa es la promoción de la salud desde el autocuidado y la capacitación en el manejo y ajuste a la enfermedad, tanto de los afectados como de cuidadores, como herramienta de mejora en su calidad de vida.

Cada edición se aglutina según criterio de edad de las personas afectadas, correspondiendo esta convocatoria a las comprendidas entre los 13 y 24 años.

Y el contenido desarrollado ha contado con diversos talleres dirigidos por los profesionales del Creer que plantean responder a las necesidades de capacitación y reflexión acerca del manejo de enfermedad, las alteraciones añadidas, así como todas las implicaciones que supone la enfermedad para la vida diaria.

Señalar algunos de los talleres realizados como los de Psicomotricidad, para personas afectadas y otro conjunto en el trabajar la interacción y la expresión-liberación a través del movimiento como lenguaje que busca facilitar promover el bienestar general de los participantes, coordinados por Monstserrat Cabrejas, Maestra, y Almudena Caño, Terapeuta Ocupacional. La Logopeda, Purificación Lamamie de Clairac abordó el área de comunicación orientando hacia los medios y sistemas que se ajustan a cada situación para favorecer la interacción de la persona afectada con su entorno, dirigido a los familiares y cuidadores; así como la comunicación apoyado en la Lengua de Signos Española que, junto a Montserrat Cabrejas, Maestra, fue el contenido del taller en este caso para personas afectadas. La Pedagoga, Yolanda Ahedo coordinó un espacio de reflexión en un taller que planteó la dificultad de conjugar la aparente dicotomía: Autoestima y Discapacidad, como familiares de personas con discapacidad, reflexionando sobre la relación dual entre limitación-aceptación, autodeterminación-dependencia… para identificar el papel fundamental de la familia en el desarrollo y tutela de una autoestima positiva. Las fisioterapeutas, Sonia Martínez y Sonia Fernández, ofrecieron formación a los cuidadores sobre Técnicas de Transferencia para su ejecutar correcta y sin riesgos no sólo para las personas con limitación de movilidad, sino para la persona cuidadora. Cristina Pérez, coordinó talleres centrados en el Apoyo Emocional para cuidadores y en el manejo del estrés con técnicas de relajación.

Estos Cursos de Autocuidados y Calidad de Vida constituyen así mismo una oportunidad para la convivencia y el intercambio de experiencias entre los participantes, que aunque desde la variedad individual de necesidades y limitaciones impuestas por las propias diferencias de las enfermedades, comparten la necesidad de capacitación y desarrollo de recursos eficaces para un apoyo familiar eficaz que conjugue el cuidar y cuidarse.