Volver al principio de la página
Volver
Nº 30 Febrero
28 de febrero de 2013, Día Mundial de las Enfermedades Raras
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), se sumó a los actos que con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el 28 de febrero de 2013, se organizan no sólo en España y en Europa, sino en el resto del mundo y que constituye una iniciativa internacional cada vez más respaldada por las organizaciones de afectados desde que en el año 2008 y promovido por Eurordis se designase como Día dedicado a las Enfermedades Raras el “tan poco frecuente” 29 de febrero con el objetivo de visibilizar, dar a conocer la situación y necesidades de las personas, afectados y familias, y promover el conocimiento, la participación e implicación de todos los sectores y la solidaridad ciudadana como medios para la mejora de la calidad de vida de las personas que viven con enfermedades raras.
Diferentes acciones de sensibilización se programaron en la ciudad de Burgos y su provincia organizados por las diferentes Asociaciones de Enfermedades Raras con representación en la ciudad de Burgos y que el Creer ha apoyado, acompañándolas en estas iniciativas y actividades.
La colaboración y apertura de instituciones como la Universidad de Burgos ha hecho posible que la Exposición “Enfermedades ¿raras?” pueda ser visitada en la Facultad de Económicas hasta finales desde el día 20 de febrero hasta el 30 de marzo y facilitar la visibilización de las enfermedades poco frecuentes.
El día 23 de marzo RNE en su programa “No es un día cualquiera” se hizo eco de esta fecha de celebración del día Mundial, con la entrevista realizada al Dr. Manuel Posada de la Paz, Director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III de Madrid.
El movimiento asociativo en Burgos desarrolló actos de sensibilización y difusión con la presencia de afectados en diferentes centros de la ciudad y provincia como Centros Cívicos, Centros de Acción Social y otros Centros culturales y sociales como el Interclub Caja de Burgos de Aranda de Duero.
El día 27 tuvo lugar en el Salón Caja Círculo de Burgos una sesión de cine-forum con la proyección de la película “Medidas extraordinarias”.
La sensibilización y visibilización hacia las enfermedades raras también llegó a los escolares, como compromiso con la formación en valores de equipos educativos de centros de la capital, como el Colegio Liceo Castilla y el Colegio Sierra de Atapuerca que se quisieron acercar a la realidad de las personas con enfermedades poco frecuentes con actividades como sesiones informativas en el aula, lectura y cuentacuentos de la "La historia de Federito, el trébol de cuatro hojas" (1053 Kb.)
.
El día 28, Día Mundial de las Enfermedades Raras, se realizó una concentración en la Plaza Mayor de la ciudad en la que Jorge Aubeso, atleta burgalés ultrafondista y 6 veces campeón de España dio lectura al MANIFIESTO “Caminando hacia las Enfermedades Raras sin Fronteras” con la presencia de representantes de la administración local, y de profesionales del Creer. A este acto se unieron los alumnos del Colegio Liceo Castilla de Burgos y ciudadanos burgaleses que de esta manera expresaban su solidaridad y compromiso personal. El reparto de pegatinas y globos conmemorativos diseminó esta celebración del Día Mundial dedicado a la Enfermedades raras por toda la ciudad.
La jornada contó con mesas informativas, como la instalada en el Complejo Hospitalario de Burgos atendidas por profesionales del Creer y por quienes mejor conocen el significado de vivir con enfermedades poco frecuentes, como son los propios afectados o sus familias, que respondieron a las dudas e inquietudes de cuantos se acercaron a ellos, aportando su grano de arena para que las enfermedades raras sean cada vez más conocidas.
Por su parte el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) realizó Jornadas de Puertas Abiertas para acercar el Centro a la ciudadanía.
Así mismo, el Creer fue el punto de reunión y convivencia de afectados y sus familias procedentes de diferentes puntos del país, con la celebración del 24 al 28 de febrero del Encuentro "Enfermedades Raras sin Fronteras" con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el que se desarrollaron diferentes talleres de carácter lúdico y recreativo así como visitas turísticas y culturales. Permitió a los asistentes a este Encuentro compartir experiencias entre los participantes y apoyar con su presencia activa, cuantos actos estaban programados desde el movimiento asociativo de la ciudad de Burgos.