CRE Enfermedades Raras
Burgos

Esta es mi historia, no parare de luchar ahora que tengo respuestas

Me llamo Susana, tengo 30 años y nací en Marbella (Málaga). Hasta hace 5 años mi vida era normal siempre fui un poco torpe pero nada fuera de lo normal. Un día fui a la ginecóloga en un ambulatorio de Murcia y ésta fue la que me puso en alerta.

Su primera reacción al verme fue decirme si yo tenia algún problema neurológico. Yo por dentro me enfadé ya que yo iba a una revisión que nada tenía que ver con la cabeza. Esa doctora hizo que caminara por su consulta sin zapatos, también me decía que mi voz era rara. Juro que no entendía nada... En fin, que cuando termino la consulta ella me dijo que pidiera cita al neurólogo de la zona, yo no podía creer lo que me estaba pasando, llegue a casa indignada y por supuesto NO pedí cita a ningún Neurólogo.

Al año siguiente me mude a Málaga a estudiar y mi clase estaba en una tercera planta. Prácticamente tropezaba todos los días y una extraña sensación me invadía al bajar las escaleras, era incapaz de bajarlas sin agarrarme. Hablando en casa con mi mejor amigo, me dijo “amiga, la doctora de Murcia va a llevar razón, en que algo te pasa”. Así que pensé en hacerle caso y coger cita para Neurología. Me dieron cita bastante rápido y me hicieron una resonancia magnética. En pocas semanas tenia el resultado de Atrofia cerebelosa. Me lo dijo sin tacto ninguno y me quede sin palabras. Tampoco me explico nada y a partir de ahí pase por varios médicos y un sin fin de pruebas, todas negativas. Con este ultimo médico llevaré 2 años y algo.

Cada vez que voy no sabe que decirme, ni que prueba mandarme y yo cada día estaba mas aburrida, la verdad...

En el ultimo año he empeorado, ya que me dan temblores leves en la cabeza y estoy muy preocupada. Tengo el ejemplo de mi hermano Javier y no puedo creer que ahora que creía que ya esto no me afectaría me esta pasando, ya que es algo molesto y visible y hasta hace unos días no asimilaba.

Me puse a buscar en Google y para mi fue mi salvación. Encontré la pagina del Instituto de Investigación Carlos III en Madrid y les envié mi ultimo informe médico. Al cabo de unas semanas recibí un email de Angela Almansa y le respondí con mi problema y ella muy amablemente me contó que en Burgos hay un Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras y me dijo que contactara con el centro y que tendría soluciones positivas.

Así que entre en la web, conté mi problema en un email y al cabo de unos días recibí contestación de Montserrat Cabrejas y fue ella la que me dio toda la información de que había que hacer para ir unos días a Burgos. Fue mi luz en un momento en el que me sentía poco escuchada, que nadie sabia que decirme, que yo notaba como la enfermedad avanzaba y mi agobio era máximo.

Así que me puse a enviar lo que ella me pidió y cuando me llego la carta diciendo que estaba APTA para ir al Creer, te prometo que los ojos se me llenaron de lagrimas de la ilusión que me hizo.

Llegue al Creer el día 5 de febrero y fueron los quinces días a cual mejor. No tengo palabras de agradecimiento para expresar la atención que he recibido, la de información que me han dado las diferentes profesionales, lo que he aprendido en cuanto a relajación, a normalizar la enfermedad, a respirar, a los ejercicios de fisioterapia y terapia ocupacional.

Ahora estoy en el punto de hacerme socia de alguna asociación de Ataxias. En cuanto vaya al neurólogo le pediré que me derive al Hospital la Paz en Madrid o al Hospital Virgen del Rocío en Sevilla que hay médicos que están especializados en Ataxia.

Tengo ganas y motivación de que esta enfermedad no pueda conmigo, al menos que se quede estable y no vaya a más, que es lo que me preocupa en un futuro.

Así que esta es mi historia, que no pararé de luchar ahora que tengo respuestas y que no me puedo quedar en casa compadeciéndome a mí misma. La vida son dos días y hay que disfrutarla, que a mí me ha tocado esta lotería RARA pues tengo que ser la misma chica positiva y aventurera de hace cinco años.

Desde aquí agradezco a todas las profesionales del Creer por todo su apoyo, profesionalidad e implicación con todos los pacientes.

Muchas gracias por todo, Susana Valenzuela.