CRE Enfermedades Raras
Burgos

Al nacer, nací sana, pesaba tres kilos y medía 50 cm de estatura. Al salir del vientre de mi madre solté el llanto como todos los bebés, pero es que yo, no pare de llorar ni día ni noche hasta los 8 meses, dormía 4 horas al día.

A los pocos meses, mis padres veían por otros bebés que yo no crecía al mismo ritmo que ellos. Se asustaron, fueron al médico y les comentó que unos crecían antes y otros un poco más tarde, que ya crecería, que no se preocuparan.

Cuando tuve un añito, ya hablaba como una parlanchina, era una niña espabilada, una muñequita, la alegría de la casa. No obstante, mi madre no veía normal mi estatura, entonces empezó la peregrinación de médicos: Vitoria, Bilbao, San Sebastián, Santander, etc. Ninguno sabía decirles lo que tenía. Hasta que cuando tuve tres añitos fui a la Clínica Universitaria de Pamplona, al Departamento de Pediatría, y allí me diagnosticaron “Acondroplasia congénita”, es decir, más pequeñita de lo normal, aparento de unos cuatro años y tengo más de treinta.

Al decirles eso los especialistas de Pamplona, se les vino el mundo encima, llenos de angustia, miedos, incertidumbre... les parecía imposible que Mª Ángeles no crecería, que tendría 10, 15, 20, 30 años y aparentaría la edad de cuatro años, no se lo creían. Al principio estaban un poco perdidos, hasta que se dieron cuenta que ha sido verdad.

Los médicos de Pamplona les preguntaron a mis padres si había alguien así en la familia, pero no tenemos conocimiento de nadie. También le comentaron a mi madre qué opinaba ella por haber nacido yo así, baja de estatura. Mi madre les cuenta que echa la culpa a la comadrona que no la atendió bien.

El día que fue a dar a luz tenía muchos dolores y la comadrona tenia prisa en salir antes del hospital, en vez de decirle que estaría echada en la cama, la dijo que estaría de pie así el bebé saldría antes. Mi madre no aguantaba el dolor y cuando no pudo más, se echo en la cama. En el parto, obligaría a salir antes de tiempo al bebé. Algo paso que no pare de llorar hasta los ocho meses. Cuando se lo dijo mi madre a los médicos se miraron unos a otros y oyó que hablaban entre ellos, sin decírselo a ella “que al nacer yo me habría echo daño en la cabeza en alguna vena del crecimiento”.

A consecuencia de mi discapacidad tengo más problemas:

1. Tengo una curva escoliótica dorsal lumbar derecha.
2. Artrosis glenohumeral bilateral en hombro derecho.
3. Displasia en ambas caderas, necrosis femoral de cadera izquierda.
4. Suelo utilizar silla de ruedas para mis desplazamientos.
5. Estoy operada de la dos piernas para practicar osteotomías de realineación. La pierna izquierda me quedo muy bien, la derecha no esta recta esta como en curva.

Estuve nueve meses en la Clínica de San Juan de Dios de San Sebastián sin levantarme de la cama por tener desviación de cadera. Los médicos pensaban que así quieta se curaría pero el resultado no fue así, veremos en un futuro lo que pasa.

Han pasado los años ahora estoy más tranquila aunque esto no se supera nunca, pero la madurez y la experiencia de la vida te enseña a ser luchadora y fuerte.

Mi historia es muy larga, pero no les quiero cansar es un resumen de mi vida. Soy pequeñita de estatura, pero mi cabeza esta muy bien amueblada, dispongo en la vida diaria como una persona adulta de la edad que tengo.

Todos los días cuando me levanto doy GRACIAS por estar en este mundo y saborear las maravillas que hay en la tierra y poder compartirlas. Aunque también hay muchas espinas. GRACIAS por tener unos padres como los que tengo, los habrá igual, pero mejor NO pueden ser, sobre todo mi madre, es madre, amiga, compañera, es la que lleva el cañón de la casa, siempre esta ahí pendiente de mí en cada momento. Y al quererme ellos como soy.

Este escrito se lo dedico a mi madre, sufridora y luchadora.