CRE Enfermedades Raras
Burgos

Tiene una enfermedad, no es una enferma

El día 4 de noviembre de 2004 nació la niña más bonita del mundo, por lo menos para mí, que soy su madre.

Recuerdo cuando vino mi cuñada a verla y me dijo: “¡Qué suerte tenemos en la familia, con las cosas tan raras que se ven por ahí y en la nuestra no hay ningún caso!”…

Habían pasado poco más de dos meses cuando me llamaron del hospital para decirme que “algo” en la prueba del talón, la que se les hace a los bebés cuando nacen, no había dado bien y tenían que hacerle otras pruebas. Le hicieron una prueba muy sencilla, esperé que me dijeran que estaba bien para volverme a mi casa y seguir con mi vida normal, pero había que repetir la prueba porque “no se la habían hecho bien”.

Entonces vino un pediatra y me dijo: “su hija tiene Fibrosis Quística”.

En mi vida había oído semejante enfermedad. Aquello empezaba a superarme, y le pregunté qué enfermedad era esa: en qué consistía, si era grave, si le afectaría a nivel físico, a nivel psíquico… todo lo que se me ocurría en ese momento sin ni siquiera dejarle contestar.

Me dijo que era una enfermedad “seria”, que le afectaría a nivel respiratorio y digestivo principalmente, pero que las cosas habían avanzado mucho y había mejorado mucho la calidad de vida y la esperanza de vida de estos pacientes.

¡Esperanza de vida!… ¿Qué era eso de esperanza de vida?... ¡Me estaba diciendo que mi hija se iba a morir!

Le pregunté de cuántos años estábamos hablando pero no me quiso decir nada. Era jueves, el martes teníamos que volver a hacer analíticas y entonces ya volveríamos a hablar y me contaría más detalladamente. Fue el peor fin de semana de mi vida, porque si la información es mala, la desinformación es lo peor.

Se me vino el mundo encima, no podía ser que eso me estuviera pasando a mi, dos meses me había durado la felicidad de tener una hija preciosa y completamente sana y ahora me hablaban ya de esperanza de vida y ni siquiera sabía de cuánta.

Por supuesto, lo primero que hice al llegar a casa fue buscar en Internet…es lo peor que se puede hacer en estos casos. La información que encuentras no siempre es real o no está actualizada, por lo que lo único que conseguí fue aumentar mi desesperación.

En esa época yo trabajaba en la consulta de un dentista y éramos como una familia, así es que yo había quedado en ir con la niña ese viernes, que era mi cumpleaños, a llevarles unos pasteles. No me veía capaz, así que llamé a mi jefe para disculparme y contarle entre lágrimas lo que me había pasado. Él me explicó en qué consistía la enfermedad de Gadea, me dijo que iba a necesitar más atenciones que otro niño pero que mi obligación era tratar de no hacer “un bicho raro” de mi hija, que si yo me lo tomaba con naturalidad ella lo viviría con naturalidad y me dijo unas palabras que no olvidaré jamás: “no puedes añadirle tu problema al de la niña”.

Desde entonces he procurado seguir ese consejo y he tratado de que la vida de mi hija sea lo más normal posible, sin hacer un drama de esto porque otra cosa que he aprendido es que ella no es una enferma, ella tiene una enfermedad y como tal requiere unos cuidados y unos tratamientos que hemos incluido en su vida con toda normalidad.

Las revisiones a Bilbao cada tres meses son las excusa perfecta para hacer una excursión, los diez minutos de fisioterapia por la mañana y los diez de la noche es un tiempo que yo le dedico a ella que sino, tal vez no conseguiría encontrar con tanto ajetreo de vida, la sesión de fisioterapia, primero en el Centro Base y ahora en Creer, un momento de charla con Sonia y de juego para ella…

A mi todo esto me ha servido para valorar cada momento, para darme cuenta de que aquí estamos de paso y tenemos que tratar de aprovechar todo lo que la vida nos ofrece y desechar lo que no es verdaderamente importante porque la esperanza de vida para una persona con la enfermedad de Gadea es de 40 años, pero a mi, que aún no los tengo y que no tengo ninguna enfermedad, nadie me asegura que los vaya a cumplir.

¡Ah! y Gadea, siete años después, sigue siendo la niña más bonita del mundo.