CRE Enfermedades Raras
Burgos

Disfrutar de la vida con Distonía

La coronela (Así me llamaba una monja cuando era pequeña)

Me han pedido colaboración desde el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) de Burgos para que cuente brevemente qué supone vivir con una enfermedad rara, en mi caso con Distonía. La verdad que no es fácil plasmarlo pero lo voy a intentar.

Tengo 55 años, y el diagnóstico se lo dieron a mis padres cuando tenía 3. Se trata, a groso modo, de una alteración del tono muscular, por exceso. En mi caso con afección mayoritaria a nivel cervical y craneal, teniendo afectada la dicción, con clara disfonía y la gesticulación facial. Todo ello lleva, a la gente en general y el colectivo sanitario no se escapa, a pensar que el problema lo tenemos en el intelecto,… al menos en primera instancia.

Dicho esto, ¿cómo se vive con ello?

Por lo que a mí respecta, creo que con total normalidad, partiendo de la base de que la familia te arropa, pero también te exige igual que al resto de los miembros, es decir, que no te sobreprotege. Esto es fundamental para evitar arrinconamientos, complejos, etc.

De niña, cuando aún no entiendes mucho qué te pasa, por qué algunos compañeros de la escuela se “burlan” de ti, etc. es cuando más necesitas el apoyo en casa: “Qué tendrá que ver la gimnasia con la magnesia”, “no hagas caso, tú a lo tuyo”, me solía decir mi padre.

Una vez que eres consciente de todo y en esa edad que dicen que es tan difícil, la adolescencia, es cuando quizás se pasa peor, e incluso ya de adulto, cuando en ocasiones te das cuenta de que te están catalogando como lo que no eres y no puedes intervenir para defender que eres absolutamente normal, que lo que tienes es sólo un problema físico. Pero son sólo momentos puntuales que rápidamente quitas de la cabeza e impides que esas situaciones te “hundan” o te “machaquen”.

La vida, en estos casos, se convierte quizá en un constante reto y en un constante tener que demostrar al mundo que eres tan capaz como cualquiera de hacer lo que sea. Pues se demuestra, y ¡vive Dios! que es posible.

Así conseguí ser universitaria, para “sorpresa” de algunos que me habían tenido en sus aulas. Tener un trabajo en la función pública, hacer una segunda licenciatura, y en otros ámbitos hacer todo tipo de cosas, lo que me ha valido que en algunos casos me hayan calificado de: temeraria, no realista, loca,… También de valiente, fuerte,…

¿Me ha frenado en algo mi enfermedad?, sinceramente creo que no. He hecho a lo largo de mi vida aquello que me ha gustado, siendo siempre consciente de mis limitaciones físicas que no intelectuales y con la actitud, bien inculcada por mis padres, de ¡SIEMPRE ADELANTE!.

Que duda cabe de que para todo ello es fundamental el entorno y el “empuje” familiar de los primeros tiempos y el entorno más próximo: compañeros, amigos, etc. Quizás si todo esto hubiera sido de otra manera, no hubiera sido capaz de conseguir ni la mitad, o quizá sí… Cuando se es como yo, realista con una dosis de optimismo las cosas se ven más fáciles.

A mis 55 años, ¿de verdad tengo ya estos años?, ya jubilada debido a complicaciones derivadas de la propia distonía, sigo viviendo con ilusión, con proyectos por los que me seguirán llamando “loca”, aunque quizá sólo sea un poco de envidia o falta de frescura mental, … y me considero una mujer afortunada.

¡¡¡SIEMPRE ADELANTE!!!