CRE Enfermedades Raras
Burgos

Historia de la Asociación

Esta asociación tuvo su origen el 4 de Noviembre del 2005, gracias a personas como Carmen Vargas Zaragoza, actual Presidenta y mismamente afectada, que creyó en ella y puso toda su fuerza y coraje para ello, con el gran apoyo de un gran equipo médico, que desde el primer momento desinteresadamente apostó por el estudio de nuestra enfermedad y que hoy en día sigue luchando por ello, poniendo el ímpetu del primer día inclusive más.

Constituida en el registro nacional de asociaciones Grupo 1/sección 1/nº nacional 586476 en Enero de 2006 y en el registro municipal de asociaciones y entidades con el número 1823 en Febrero de ese mismo año.

Y ha nacido de las necesidades que padecen personas que sufren las denominadas enfermedades poco frecuentes o de baja prevalencia.

Necesidades como pruebas genéticas, control de la enfermedad en un centro de referencia por un equipo médico especialista, investigación para poder obtener tratamientos que frenen o mejoren la calidad de vida, necesidades que hoy por hoy aun en nuestra sociedad se creen que son derechos por los que se tienen que luchar, cuando simplemente deben ser reconocidos como fundamentales.

Somos una de entre muchas asociaciones de enfermos que sin más desean conseguir todos estos derechos sin pretender de ninguna manera que se convierta en una lucha contra una mentalidad que difícilmente cambiará y que nos resulta absurdo convertir en batalla.

Somos una asociación donde queremos comenzar a respetar y educar a los que en un futuro consideraran algo lógico y natural que todo esto forme parte de la vida.

Objetivos de la Asociación

• Unir a todos los afectados/as posibles de PXE, familiares y amigos /as para hacer fuerza y luchar por una mejora física, psíquica y social de nuestra enfermedad.
• Consolidar un equipo médico de referencia, para así establecer un centro de referencia nacional de PXE.
• Asesorar y dar apoyo a afectados/as, familiares y amigos/as en relación a la enfermedad y a todo lo que ésta engloba.
• Divulgar, sensibilizar y promover los conocimientos de esta enfermedad a la sociedad y organismos competentes.
• Fomentar la investigación sobre el origen y los tratamientos de esta enfermedad.
• Informar de los acontecimientos y actividades llevadas a cabo por la asociación.
• Contribuir a la integración social de los afectados /as, informándoles de todo lo que ayude a mejorar su calidad de vida: ayudas visuales y económicas, organismos competentes, etc.

Actividades

• Participación en todos los medios de difusión y comunicación.
• Organización de jornadas, foros de debates, conferencias, charlas divulgativas, reuniones y terapias.

Nuestro LEMA

Aprovechar nuestra enfermedad para cambiar nuestra manera de vivir y descubrir, que ella, más allá del síntoma y el dolor, es una oportunidad.