CRE Enfermedades Raras
Burgos

La Asociación Española de Síndrome de Poland (Aesip) nace el 3 de julio de 2013 fruto de la inquietud de varias familias (unidas gracias a las redes sociales) por encontrar, no sólo respuestas respecto al Síndrome y cómo actuar en los diversos frentes, sino también el contacto con el resto de afectados, algo tan sencillo a primera vista pero que desgraciadamente no existía.

Creada para la promoción de la investigación científica, orientación y apoyo a afectados y familiares, así como la divulgación de su existencia, la Asociación tiene como uno de sus objetivos la creación un entorno de completa normalidad social.

La dificultad de los tiempos que corren no empaña la ilusión con la que afrontamos éste reto. En esa línea, celebramos el pasado 5 de octubre de 2013 nuestra primera reunión (en las instalaciones que la Fundación ONCE tiene en Madrid, cedidas para la ocasión), en la que nos pusimos cara y planteamos todas nuestras inquietudes.

¿En qué punto nos encontramos?

Son varias las líneas en las que trabajamos actualmente. Resumiéndolas:

• Establecer contacto con los diversos especialistas que nos han atendido cada caso a lo largo y ancho del territorio nacional (cirujanos, traumatólogos, psicólogos,…) con el propósito de crear una línea a seguir de forma protocolaria en cada punto determinado de la vida de una persona con Síndrome de Poland.
• Coordinar los trabajos con el resto de asociaciones europeas (Francia, Italia, Inglaterra y Suiza), algo fundamental para encontrar una valiosa sinergia.
• La continua promoción. Con este otro esfuerzo, intentamos conseguir varios resultados que están directamente relacionados: el conocimiento por parte de la sociedad de las enfermedades poco frecuentes (y no sólo del Síndrome de Poland, sino también un enfoque genérico) redunda en la recopilación de un grupo más amplio de afectados, mejorando los aportes, el apoyo mutuo y la mayor capacidad potencial de compilación de datos para la investigación.

Para ello, hemos abierto una página web en la que ofrecemos todo lo que está en nuestra mano para avanzar en los puntos que acabamos de ver, con una dirección de correo en la que plantear dudas y/o sugerencias de una manera próxima.

Además de nuestra activa página en Facebook no podemos dejar de nombrar en una definición de Aesip a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), cuya colaboración ha sido vital para la creación de ésta nuestra Asociación.