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Nº 35 Julio
Camino de Santiago "Un paseo por las Enfermedades Raras"
El domingo 21 de julio de 2013, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) organizó, en colaboración con diferentes asociaciones de Burgos que trabajan en el campo de las enfermedades raras, un recorrido solidario del Camino de Santiago a su paso por la ciudad.
Este recorrido se enmarca en los actos promovidos desde la administración como apoyo al Año Español de las Enfermedades Raras, declaración que el Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad hizo para este 2013.
Ésta, ha querido ser una etapa de visibilización y de apoyo a cuantos afectados y familias recorren su camino de vida, en ocasiones en solitario y con la incertidumbre y las dudas que implican tener una enfermedad poco frecuente.
El recorrido partió del Monasterio de San Juan y finalizó en la Plaza del Rey San Fernando. A lo largo de el camino se situaron mesas informativas atendidas por afectados, familias, asociados y profesionales que, además de informar, se brindaron a resolver las dudas de cuantas personas se acercaron a ellas.
Todo ello con el objetivo de dar a conocer la existencia de mas de 7000 enfermedades de baja prevalencia y las dificultades que supone, para cerca de 3 millones de personas en nuestro país, estar afectado por ellas. Y a la vez lograr implicar a sectores de la sociedad, cada vez más amplios, en el compromiso hacia este colectivo y el desarrollo de acciones que mejoren su calidad de vida.
El recorrido contó, como guías excepcionales, con la presencia de miembros de la Asociación de Amigos Camino de Santiago, quienes acompañaron al grupo durante la marcha y aportaron valiosa información cultural relativa al Camino de Santiago en su paso por la ciudad y a los elementos presentes en él, de importancia y valor histórico y cultural
El acto finalizó con la lectura de un manifiesto junto a la Catedral de Burgos, en el que se pidió que las enfermedades raras dejen de serlo para ser consideradas sólo enfermedades poco frecuentes.