Volver al principio de la página
Volver
Nº 29 Diciembre-Enero
Campañas solidarias
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), dentro de su compromiso de apoyo a las asociaciones de afectados y sus familias recoge y participa en la difusión de las campañas e iniciativas que las Asociaciones ponen en marcha con la finalidad de mejorar el conocimiento de las enfermedades y el avance en sus tratamientos para mejorar la atención de las personas que viven con una enfermedad poco frecuente, y cuyo tratamiento, en la mayoría de los casos, depende del desarrollo de trabajos de investigación.
En esta ocasión queremos unirnos y hacernos eco de dos acciones de movilización y llamada a la solidaridad que desde sendas Asociaciones nos llegan.
La Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales (Aepmi), ha organizado una Campaña de recogida de móviles que se encuentra integrada en el proyecto nacional de la “Llamada Solidaria”. Durante un año, en distintos puntos, locales y establecimientos públicos, contarán con cajas debidamente identificadas con el logotipo de la Asociación Española de Patologías Mitocondriales (Aepmi), para la recogida de móviles viejos que permitirán recaudar dinero con el que ayudar a costear las investigaciones en marcha y proyectos futuros como la posibilidad de traer a España un Ensayo Clínico que en EE.UU. en su fase de experimentación está dando buenos resultados en el tratamiento de las enfermedades mitocondriales.
La Llamada Solidaria está promovida por Residuos Electrónicos SL, quien destina una parte importante de los beneficios obtenidos por la donación de teléfonos móviles usados a apoyar a las enfermedades poco comunes, como son las enfermedades mitocondriales.
Otra iniciativa esta siendo promovida desde la Fundación Síndrome de West, y se propone la recogida solidaria de tapones “Tapones para West” que será destinada a la financiación de un programa de diagnóstico e investigación genética para lograr un completo mapa genómico, que permitirá establecer la relación de la genética con el Síndrome de West, descubrir nuevas estrategias curativas y desarrollar tratamientos farmacológicos específicos para este síndrome.
Este Programa está liderado por el Instituto de Genética Médica y Molecular (Ingemm) del Hospital La Paz de Madrid.
La Fundación Síndrome de West cuenta con el apoyo logístico del grupo Tipsa con delegaciones en todo el territorio español, quien desde su Departamento de Responsabilidad Social Corporativa, colabora en la recogida y transporte de los tapones recibidos.
Las dos campañas, tanto la recogida de móviles usados como la recogida de tapones, disponen de contenedores ubicados en el Creer, en zonas comunes como cafetería y recepción, para recoger la participación ciudadana en el apoyo a las enfermedades raras.