CRE Enfermedades Raras
Burgos

La Fundación Síndrome de West ha organizado del 13 al 15 de diciembre de 2013 en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), un curso dirigido a monitores con el objetivo de capacitar y dotar de conocimientos teórico-prácticos que aseguren una adecuada atención e intervención en el Síndrome de West.

Como ponentes participaron Dª Sara García Gixot, Neuropediatra, que trató el tema “Síndrome de West y síndromes afines. Concepto, tipos e intervención en crisis epilépticas”. Dª Alba Alonso Camaño, Psicóloga, encargada de desarrollar los temas “Médidas de intervención física ante conductas desafiantes” y “Apoyo conductual positivo” y finalmente Dª Andrea Uceda, Maestra de Educación Especial, que se centró en “Sistemas Alternativos y Aumentativos de Comunicación”.

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Esta iniciativa formativa de la Fundación Síndrome de West supone una puesta al día para el grupo de voluntarios que desarrollan tareas como monitor en actividades dirigidas a personas con esta enfermedad y una oportunidad para la formación de nuevos monitores ofreciéndoles un conocimiento en profundidad de esta patología y unas pautas de actuación en las diferentes situaciones que se pueden presentar cuando están a cargo de niños afectados por esta enfermedad rara y otras afines.