CRE Enfermedades Raras
Burgos

Desde el 28 de noviembre y hasta el 2 de diciembre, en La Casa Encendida de la Obra Social Caja Madrid, y dentro de su programación de cursos se ha desarrollado el denominado “Habilidades y recursos para la atención y apoyo integral de niños y adolescentes afectados por Enfermedades Raras”, dirigido a profesionales de la salud, la educación y la acción social y a familiares de afectados, representantes de asociaciones, estudiantes y voluntarios e interesados en las Enfermedades Raras.

En España cerca de 900.000 menores de 16 años están afectados por Enfermedades Raras. Las dificultades de vivir con una ER se convierten para ellos en problemas socio sanitarios, escolares y de integración. Esta realidad se encuentra agravada por el desconocimiento de estas enfermedades en el entorno directo responsable de su atención y apoyo. Por ello es necesario dotar de pautas y proponer modelos de intervención basados en el conocimiento, la empatía, la comunicación y la solidaridad a quienes intervienen directamente con los menores afectados por enfermedades poco frecuentes y asegurar una atención integral de sus necesidades.

Como profesora, este curso ha contado con la presencia de Begoña Ruiz, Psicóloga y Responsable del Área Técnica del Creer, junto a un grupo de profesionales con diferentes perfiles y que comparten una dedicación y especialización en el campo de las Enfermedades Raras como son: Diana Vasermanas, Alejandra Frega, Salud Jurado, Mercedes Pastor, Marisol del Val y Cristina Feito.