CRE Enfermedades Raras
Burgos

La fisioterapia: una profesión sanitaria muy conocida desde nuestros antepasados los griegos que ya realizaban ejercicios y movilizaciones como técnicas de recuperación física. Y ahora en el siglo XXI ¿quién no conoce a alguien que haya pasado en su vida alguna vez por las manos de un fisio? o ¿quién conoce a alguien que no desee repetir?.

La figura del fisioterapeuta esta presente en muchas instituciones públicas. En un centro sanitario (hospital, centro de salud) nuestras funciones son prevenir o disminuir síntomas, recuperar las condiciones físicas normales de las personas cuando estas limitaciones son recuperables.

Y en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) nuestro objetivo es conseguir que el dolor, la pérdida de fuerza, alteraciones musculares o articulares y las limitaciones físicas que conllevan no sean un problema para tener una vida lo más normalizada y menos dependiente posible.

“Un paciente que conoce su enfermedad participa”.

Y nosotros, mediante ejercicios físicos, pautas y recomendaciones fomentamos el auto-aprendizaje. Nuestro objetivo es que los ejercicios aprendidos puedan ser realizados por uno mismo sin la necesidad de que un fisioterapeuta participe y así facilitar la independencia y el autocuidado.

Para desarrollar nuestra labor contamos con un amplio Gimnasio, una Sala de Psicomotricidad y una Sala Multisensorial.

Dentro de la organización del centro participamos en varios programas:

• Programa de atención individualizada: se hace una valoración inicial (estado muscular, articular o de marcha) y se ofrece un programa de atención interdisciplinar. A esta atención acceden personas de Burgos y alrededores, pero también pueden venir desde lugares mas lejanos alojándose en el centro con el programa acoger.
• Talleres de fisioterapia: con un objetivo informativo se plantean sesiones grupales en encuentros de asociaciones sobre técnicas de fisioterapia. También se crea un intercambio de información entre nuestras experiencias y las del grupo para finalizar el taller con conclusiones comunes.
• Programa de Respiro Familiar: durante el verano colaboramos en este programa fomentando la participación hacia la actividad física y una vida activa que nos parece tan importante.

Para despedirnos queremos compartir algunas reflexiones de personas con ER que han pasado por nuestro departamento y respondiendo a las preguntas: ¿Qué haces en fisioterapia? y ¿Has mejorado al terminar, te encuentras mejor?, nos han contado:

• “Es muy importante hacer gimnasia, ejercicios y pasear”. ”Te encuentras mejor de salud” (Afectada por Enfermedad de Huntington).
• “Ejercicios, gimnasia, mantenimiento del cuerpo”. ”Me siento realizada porque he conocido a otras personas y he aumentado mi círculo de amigos” (Afectada por Ataxia).
• “Es fundamental para mantenerme y que el empeoramiento sea lento. Detener el proceso. Sirve incluso para mi autonomía personal. No ser dependiente. Retrasar la situación de dependencia“. “He aprendido cosas que no sabía y me siento mejor. He aprendido estrategias para evitar las caídas y no tropezar tanto. Y se lo recomendaría a todas las personas. Hace ejercicio viene bien y es fundamental. Pero acceder al centro es difícil y se necesitan mas profesionales y tratamientos durante más tiempo o incluso para siempre” (Afectada por Enfermedad de Morquio).
• “Mejorar el nivel de vida y conseguir abrir y cerrar las manos”. “Acabo de empezar. Hasta ahora bien y me gusta la terapia” (Afectado por Esclerodermia).
• “Es lo más importante. Conseguir ponerme de pie me hace sentirme mejor. Me encuentro con ganas de hacer cosas, no estoy decaída”. “Desde que lo dejé estoy echa un cacharro. Horrible” (Afectada por ELA).
• “Una forma de frenar el deterioro de la enfermedad haciendo ejercicios. Me siento mejor”. “Ahora me encuentro mejor, menos torpe” (Afectado por Ataxia de Friedreich).
• “La fisioterapia debería estar presente en todas las personas llegada una edad, se cogen vicios posturales y el ritmo de vida neurológicamente también influye en los músculos”.”No he notado grandes diferencias porque hago ejercicios a diario si no los hiciera lo podría valorar” (Afectado por Síndrome de Postpolio).