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Editorial
El Servicio de Información y Documentación del Creer. Patricia Arroyo Vilumbrales, Documentalista del Creer.
Para ello, contamos con un Centro de Documentación, formado por una Biblioteca, Videoteca y Sala de Informática, con la gestión de un Espacio Web y con la elaboración de Publicaciones y Proyectos de Investigación, entre otras cosas.
El fondo documental de la Biblioteca del Creer está formado por libros, documentos electrónicos, revistas, CDs y DVDs. Hay una sección de Enfermedades Raras, que se va ampliando poco a poco debido a que la literatura en es escasa, y otra sección de materias relacionada con las áreas profesionales del Centro, como Logopedia, Rehabilitación, Pedagogía, Terapia Ocupacional, Psicología, Educación, etc. Una vez llevado a cabo el proceso técnico de los fondos (registro, sellado, catalogación, clasificación y tejuelado), éstos se ponen a disposición de todas aquellas personas interesadas o con fines de investigación para su consulta. Pertenecemos a la Red de Bibliotecas del Imserso desde donde se pueden consultar nuestros fondos.
También hay una colección importante de documentos electrónicos clasificados por Enfermedad Rara y agrupados bajo el nombre de Biblioteca Virtual de Enfermedades Raras, donde ante un nuevo caso sobre una enfermedad rara se procede a buscar toda la información posible. La búsqueda de estos documentos electrónicos se realiza, entre otras, en bases de datos de bibliografía médica especializada como Medline, en la “Web of Knowledge” (Wok), del Ministerio de Ciencia e Innovación, en el buscador “Excelencia clínica” o en la “Biblioteca Cochrane Plus”, base de datos de revisiones sistemáticas basadas en la evidencia.
Uno de los objetivos prioritarios del Servicio de Información y Documentación del Creer es el de informar, difundir y dar a conocer noticias, eventos, estudios y avances en la investigación sobre ER para lo cual se lleva a cabo una la actualización diaria de la Página Web del Centroasí como de las Redes Sociales: Facebook, Twitter, Canal YouTube y Flickr, en las que tenemos creado un perfil. Todo ello, con el objetivo de poder interactuar con personas, grupos e instituciones con las mismas necesidades y problemáticas organizadas con el fin de compartir conocimientos y experiencias sobre las Enfermedades Raras. Por ello, desde aquí os animamos a que nos sigáis en estos sitios.
En definitiva, nuestro objetivo constante es que cualquier persona que necesite información o recursos sobre Enfermedades Raras sepa que en el Creer intentaremos dar, con la ayuda y colaboración de todos los profesionales del Centro y de la manera más fehaciente posible, esa información como Centro de Referencia que es.