CRE Enfermedades Raras
Burgos

Cicerón ya dijo hace unos años, que "No basta con adquirir sabiduría, además es preciso saber usarla”. Pues bien, en este afán y con el convencimiento absoluto de que el conocimiento puede viajar a través del espacio y del tiempo, y no así las personas con enfermedades raras o sus familias, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias crea la primera revista electrónica especializada en las necesidades de dicho colectivo y de los profesionales que les atendemos.

Por ello, quiero darles la Bienvenida a este Boletín con el que trataremos de ponernos al día de cuantas iniciativas llevamos a cabo a través de la investigación, la formación y la intervención directa con personas afectadas y sus familias.

Os invitamos a participar, para que cada día sigamos creciendo a favor de la atención sociosanitaria a las personas con enfermedades raras y sus necesidades diarias, que a veces distan de lo que todos consideraríamos ideales.

A la vista de la situación actual y de las previsiones para el futuro, resulta evidente la necesidad de avanzar en la búsqueda de respuestas y soluciones globales, de adoptar medidas de índole social junto con las sanitarias para la mejora de la enfermedad, estableciendo una red sociosanitaria en la atención al enfermo y a su familia.

Esperamos que este boletín informativo nos acerque más a todos vosotros y que nos permita otra nueva vía de comunicación. En esta labor todos somos necesarios.

Siguen siendo carreras de fondo y contrarreloj las enfermedades raras, pero cada día que pasa estamos mas cerca de conseguir llegar a la meta.

MIGUEL ÁNGEL RUIZ CARABIAS
Director Gerente Creer