CRE Enfermedades Raras
Burgos

Cada día es un reto para las Enfermeras del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer). Nuestra dedicación y trabajo nos obliga continuamente a reflexionar sobre la protección de la confidencialidad de la información que se nos proporciona y nos preocupamos por la preservación de la intimidad de los usuarios afectados de una enfermedad rara y sus familias.

Prestamos atención especial al empleo de las habilidades de comunicación adecuadas e intervenimos para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias. Procuramos participar en el diseño, implantación, desarrollo o mejora de los procesos de soporte y/o planes integrales. Llevamos a cabo actividades educativas a través de talleres. Detectamos riesgos y los prevenimos para promover y mantener la salud. Nos preocupamos de realizar actividades encaminadas a evitar posibles acontecimientos adversos y aumentamos la seguridad. Damos el apoyo y la formación a los cuidadores familiares principales sobre el desempeño de su rol y su propio cuidado. Valoramos e identificamos las necesidades de los usuarios de manera integral y establecemos planes de cuidados individualizados en: Encuentros, Programas de Respiro Familiar, Programas de Coordinación Red Imserso y Servicios de Atención Directa. También garantizamos los cuidados de enfermería durante su estancia en el Centro. Identificamos y/o matizamos los recursos sanitarios para ayudar al afectado y su familia en su enfermedad y nos preocupamos por su bienestar e integración en la comunidad.

Nuestra inquietud está directamente relacionada con una reflexión activa sobre nuestro trabajo para mejorar la atención en el Centro y con la orientación de nuestro trabajo para alcanzar unos resultados que intervienen en los cuidados que precisa sobre cada enfermedad.

Realizamos actividades de mejora continua en relación con la evaluación de los resultados. Las buenas prácticas en su conjunto e individualmente, garantizan el logro de una línea de mejora y un adecuado nivel de seguridad para los afectados y sus familias.

Con este texto pretendemos que se conozcan algunas de las actividades que realizamos en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer).