CRE Enfermedades Raras
Burgos

Aitor Aparicio García, Director Gerente del Creer

Queridos lectores del Boletín digital informativo del Creer:

Con motivo de mi nombramiento como nuevo Director-Gerente del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), quisiera compartir con todos vosotros, las primeras impresiones y reflexiones que voy desvelando, después de estas primeras semanas en el Centro.

Mi amplia experiencia viene del sector de Personas Mayores, por lo que podéis imaginar mi sensibilidad y bagaje profesional en los Servicios Sociales. Todo ello, ha hecho posible que afronte este nuevo momento profesional con gran ilusión y renovada motivación.

Pero, esto no sería suficiente, si el equipo profesional del Creer, no tuviera esas mismas ganas e ilusiones. Puedo asegurar que es así. El gran grupo profesional y humano con el que contamos, hará posible “CRECER” y desarrollar aún más, nuestro trabajo para y por las personas con enfermedades minoritarias y sus familias.

Desde mi incorporación hace casi tres meses, he compartido con más de diez Asociaciones de ER; y todas ellas me han enseñado el gran trabajo y las ganas que ponen día a día para mejorar la calidad de los afectados y familiares; valores que estimo en grandísima medida.

Como nuevo Director, espero y deseo que nuestro Centro, siga siendo REFERENCIA para todas las Asociaciones, Fundaciones,… que cada día trabajan y se esfuerzan por construir una sociedad donde sea posible que las personas con enfermedades poco frecuentes, participen en la toma de decisiones sobre su calidad de vida.

Pero además, siendo conscientes del pilar importante de esta labor. Conseguir que se potencien y creen espacios comunes para compartir vida y apoyos mutuos.

Por eso, el Creer seguirá abriendo sus puertas como Centro Estatal de Referencia Especializado, impulsando en todo el territorio del Estado una Atención Integral igualitaria. Contando con la plena dedicación de todos sus Profesionales, y así lograr que se fortalezcan los tejidos asociativos y surjan nuevos objetivos, nuevas propuestas…

Estamos en el Año 2013, declarado por el Consejo de Ministros y a propuesta de la Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, el Año Español de las Enfermedades Raras.

En el Creer, hemos empezado el año con gran ilusión, celebrando un año más el Día Mundial de las ER. Además, se ha organizado el I Encuentro Nacional del día Mundial con la participación de 50 afectados y familiares de toda España.

Dentro de los proyectos para este Año Español de las Enfermedades Raras, también participaremos en colaboración con Federaciones y Asociaciones en:

La elaboración de un Mapa de Recursos sobre Enfermedades Raras. De este modo, las familias, desde el momento del diagnóstico, contarán con indicaciones concretas acerca de dónde dirigirse para recibir el tratamiento más adecuado para una determinada patología.

La Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, en la que se enmarcan los proyectos sanitarios dentro de este Año Español, se actualizará a lo largo de 2013 en cuanto a objetivos, recomendaciones e indicadores de seguimiento.

Continuar la colaboración con el Instituto de Salud Carlos III en el desarrollo de un Registro Epidemiológico Único. El registro será “un gran paso en la gestión coordinada de las enfermedades raras”.

Los profesionales evaluadores de la discapacidad recibirán formación específica sobre enfermedades raras, con el fin de unificar criterios para determinar el grado de discapacidad y garantizar así el acceso a servicios y prestaciones de los afectados por estas patologías. Los cursos estarán tutelados por nuestro Centro de Referencia Estatal y se celebrarán en los próximos meses de este año.

Y en todas las demás actuaciones que sea posible, para apoyar, ser Referencia y conseguir potenciar las acciones de sensibilización y visualización programadas desde el Ministerio, a favor de los afectados por ER y sus familias.

Para terminar, os animo a participar en todos los actos que organicemos, y por supuesto, a colaborar en este boletín digital, como un medio más de difusión y sensibilización. Estableciendo lazos de ayuda mutua más intensos y así despertar el interés de nuevos investigadores, profesionales sanitarios y de la sociedad en general, para continuar avanzando en el conocimiento y tratamiento de estas enfermedades.

Gracias por vuestra atenta lectura y hasta pronto.