CRE Enfermedades Raras
Burgos

Servicios Sociales y Enfermedad Rara. Mª Yolanda Barrios García, Trabajadora Social del Creer

Las Enfermedades Raras o de baja prevalencia comparten muchas necesidades con otras enfermedades más comunes.

Sin embargo, los afectados por una enfermedad rara y sus familias, deben enfrentarse a mayores dificultades. Por la importante discapacidad que muchas de ellas provocan, el gran consumo de recursos, el gasto económico que generan y la desventaja social que éstos sufren, entre otras muchas dificultades. Se convierten en usuarios del Sistema de Servicios Sociales a largo plazo y hay que supervisar y reevaluar constantemente sus necesidades.

Precisan de mayor apoyo (en las necesidades básicas de la vida diaria, en la ejecución de las tareas domésticas, a la hora de desplazarse dentro y fuera del hogar, para el uso del transporte, en la movilización, para el disfrute del ocio y del tiempo libre, en el desempeño de la actividad laboral y educativa, en el autocuidado, la comunicación, el manejo de las relaciones personales/sociales, la administración económica, en la toma de decisiones, etc.), y el hecho de estar afectados también condiciona sus relaciones con el entorno.

Las patologías que nos ocupan son crónicas, complejas, invalidantes, etc. Los afectados requieren atención psicológica, sanitaria, social,… y el Trabajador Social, al igual que con cualquier persona que lo requiera, debe identificar sus necesidades no satisfechas. Se debe ocupar por estabilizar su vida personal y familiar. Debe conseguir que las personas sean conscientes de sus capacidades, habilidades, derechos, y debe movilizar la red de recursos sociales, para satisfacer esas necesidades. Debe ayudar, tanto a los afectados como a sus familias, a aceptar o cambiar sus circunstancias personales, sociales y emocionales.

Diagnosticada la ER, el afectado y su familia ven cómo su vida se altera. Debemos identificar esas alteraciones, conocerlas, e intervenir para prevenir la desestructuración familiar, su disfunción, mediante la información, orientación y asesoramiento y la movilización de los recursos necesarios, cuya disponibilidad, en general, puede ser limitada.

Para ello conviene conocer cómo se accede al Sistema Público de Servicios Sociales:

Hay que partir de que las Comunidades Autónomas tienen competencia exclusiva en materia de Servicios Sociales y, que al respecto, cada una ha desarrollado su propia legislación y organización, e incluso empleando denominaciones distintas para referirnos al mismo recurso, con el mismo contenido.

El Sistema público de Servicios Sociales abarca el conjunto de actuaciones y recursos que se dirigen a lograr la promoción y desarrollo pleno de todas las personas y grupos, con el objetivo de lograr la obtención de un mayor bienestar social y mejor calidad de vida, de aquellas personas, familias o colectivos que se encuentran en una situación de desventaja social.

Se estructura en dos niveles de atención:

• El primer nivel de atención, constituido por los Servicios Sociales Generales, también denominados Básicos o comunitarios que prestan atención social primaria a toda la población. Es decir, a ellos se debe acudir para una primera valoración de la situación problemática por parte del Trabajador social de referencia que corresponda en función del domicilio de la persona. Es “la puerta de entrada” a la red pública de servicios sociales, el primer contacto, y desde el que también se orienta y deriva hacia otros recursos de otros sistemas de protección social. Se caracterizan por estar dirigidos a toda la población circunscrita a un territorio y por la proximidad que garantiza el inmediato acceso del usuario a los mismos. Son los Servicios Sociales municipales.
• Segundo nivel de atención, constituido por los Servicios Sociales Especializados, se dirigen a determinados sectores de población que, por sus condiciones o circunstancias, necesitan de una atención específica, tales como personas con discapacidad, Mayores o Familia e Infancia.

El Sistema Público de Servicios Sociales recoge las siguientes Prestaciones Básicas, en el marco del Plan Concertado de Prestaciones Básicas de Servicios Sociales:

1. Información y orientación: Prestación que desarrolla un conjunto de actividades profesionalizadas tendentes, por un lado, a dar a conocer a los ciudadanos sus derechos, los recursos existentes y los procedimientos o alternativas disponibles ante una situación de necesidad social determinada, y por otro, valorar la situación para realizar un diagnóstico de la misma y buscar vías de solución, proponiendo una serie de medidas orientadas a la superación de la problemática detectada. Hace posible la detección de factores de riesgo.
2. Ayuda a domicilio y otros apoyos a la unidad de convivencia: Persigue la mejora de la calidad de vida de las personas y sus familias, fomentando la autonomía personal y su integración en su entorno habitual, para prevenir el deterioro personal o familiar en el marco de una convivencia saludable.
3. Alojamiento alternativo: Abarca el conjunto de actuaciones que los Servicios Sociales ponen en marcha para lograr el desarrollo personal y social de la persona en un ambiente positivo y favorecedor de la convivencia, sea dentro o fuera de la familia.
4. Prevención e Inserción Social: La Prevención abarca todas aquellas actuaciones dirigidas a evitar situaciones de marginación y exclusión social. La Inserción social abarca actuaciones dirigidas a facilitar la integración social de individuos, familias o grupos.
5. Cooperación Social y Fomento de la Solidaridad: actuaciones dirigidas a promover la colaboración y coordinación con las asociaciones y/o grupos de iniciativa social y fomentar la solidaridad social.

Como complemento a las prestaciones básicas, las Administraciones han establecido una serie de prestaciones económicas cuya finalidad es atender las situaciones de necesidad de las personas, para protegerlas y contribuir a mejorar su bienestar social, que se conceden de forma periódica o en pago único, conforme a la Ley y reglamento que las desarrolla, teniendo en cuenta el tipo de ayuda y los requisitos a cumplir para su obtención.

El acceso a algunos de los recursos de la red social requiere el previo reconocimiento de la discapacidad o la valoración de la Dependencia.

Es en los Centros Base, a cargo de las Comunidades Autónomas, donde se valora el grado de discapacidad, además de prestar servicios de información y asesoramiento a personas con discapacidad, familiares y profesionales sobre recursos sociales a los que pueden acceder, orientación sobre apoyos personales, educativos, laborales, de accesibilidad y ayudas técnicas, etc.

En lo que se refiere a Dependencia, son las Comunidades Autónomas las encargadas de planificar, ordenar coordinar y dirigir, en el ámbito de su territorio, los servicios de promoción de la autonomía personal y de atención a las personas en situación de dependencia, y de gestionar los servicios y recursos necesarios para la valoración y atención de la dependencia (Título I, Cap. I, Art. 11.1 a) y b) de la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia).

Finalizo poniendo de manifiesto la necesidad de realizar un uso controlado y responsable de los Servicios Sociales por parte de los usuarios de los mismos y de los profesionales, y la necesidad de garantizar la calidad de los mismos.