Volver al principio de la página
Volver
Nº 48 Septiembre-Octubre
El IIER informa
Reunión de la Red Española de Registros de Enfermedades Raras para la Investigación. 11 Y 12 de diciembre de 2014. Madrid. España.
El Instituto de Investigación en Enfermedades Raras anuncia la celebración de la Reunión de la Red Española de Registros de Enfermedades Raras para la Investigación (SpainRDR) que se celebrará en Madrid el 11-12 de Octubre, en el Salón de Actos del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.
El objetivo de la reunión es presentar los avances del proyecto en la consecución de los siguientes objetivos:
- Alineamiento de acciones y procedimientos del registro con la estrategia internacional de enfermedades raras.
- Desarrollo del sistema de información epidemiológica y desarrollo de métodos de análisis estadístico en enfermedades raras.
- Definición de criterios y procedimientos estandarizados tales como los datos Comunes Elementales, CDE), procedimientos operativos, indicadores y procedimientos de evaluación de calidad.
- Avance en el conocimiento de los sistemas de clasificación y codificación, así como el mapeo entre sistemas.
- Acciones de formación de profesionales
- Actividades de diseminación
- Resultados del estudio Piloto realizado entre 8 Comunidades Autónomas y el IIER.
- Resultados de datos recolectados para los años 2010-2012.
Asistirán a la reunión representantes de las Comunidades Autónomas, Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Comisión Europea y grupos de interés en enfermedades raras.