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Nº 47 Agosto
El IIER informa
El IIER anuncia la publicación del Boletín SpainRDR
El Instituto de Investigación de Enfermedades Raras anuncia la próxima publicación del Boletín SpainRDR.
Este boletín se emitirá bimensualmente y servirá para difundir el progreso del proyecto SpainRDR, así como las noticias y eventos de interés relativos a la Red Española de Enfermedades Raras para la Investigación y, en general, al campo de las Enfermedades Raras.
El primer número de este boletín estará disponible próximamente en la página de SpainRDR. Mientras tanto, aquellos que estén interesados en recibirlo pueden solicitarlo enviando un correo a spainrdr@isciii.es.
IX Conferencia Internacional sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ICORD)
El Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER) anuncia la celebración y publica el programa de la 9ª Conferencia Internacional sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (9th International Conference on Rare Diseases and Orphan Drugs - ICORD 2014), que se llevará a cabo en Ede (Holanda) del 7 al 9 de Octubre de 2014.
Bajo el lema “El valor social de la prevención, el diagnóstico y los tratamientos de las Enfermedades Raras“ (“Societal value of Prevention, Diagnosis and Treatments of Rare Diseases”), el congreso permitirá a los depositarios del campo de las enfermedades raras de todo el mundo aunar esfuerzos y compartir experiencias. Los participantes presentan una amplia gama de temas relacionados con la investigación, los aspectos médicos, políticos, sociales, industriales y económicos. Además, el programa del evento incluirá otros temas más específicos y está abierto a propuestas y presentaciones libres.
Icord celebra anualmente un congreso que reúne a representantes del gobierno y de la industria, académicos, pacientes, organizaciones del tercer sector y otros agentes interesados. Estos encuentros se vienen celebrando desde el año 2006 y constituyen un foro idóneo para las alianzas y el trabajo colaborativo entre pacientes; investigadores; solicitantes de nuevos proyectos y productos, y defensores de los afectados por enfermedades raras.
El programa de la conferencia se encuentra disponible tanto en la página web de Icord, como en la página web de la Conferencia.