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Nº 45 Junio
El IIER informa
El 16 de junio de 2014 se celebró la reunión de Investigadores Principales de todas las Comunidades Autónomas que participan Proyecto SpainRDR. SpainRDR es un proyecto financiado por el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) al amparo del Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras (IRDiRC), en el que además de las Comunidades Autónomas están involucrados el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (Msssi), el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y su Fundación (Fundación Teletón Feder), y diversas sociedades médicas, entre otros. El objetivo del proyecto es la creación de un registro nacional de ER de base poblacional.
Los participantes revisaron el progreso alcanzado en cuanto a la creación de registros de ER en las comunidades autónomas, armonización de procedimientos y métodos e integración de los datos recabados hasta el momento en el estudio piloto realizado, así como la producción bibliográfica asociada al proyecto. El proyecto está en base de análisis de los datos de prevalencia correspondientes al período 2010-2012.
Los participantes reafirmaron su compromiso con la creación el Registro Nacional de Enfermedades Raras y estudiaron la estrategia a seguir para la sostenibilidad del proyecto, para la cual será fundamental la publicación de la Orden Ministerial de creación del Registro Nacional.
La Universidad Pública de Navarra (UPNA) ha organizado un curso de verano titulado “Enfermedades Raras de origen genético” que se celebrará en Pamplona, del 25 al 29 de agosto de 2014. El curso está financiado por las asociaciones de pacientes Gerna y RETINA, y en él colaboran la Red Española de Registros para la investigación de Enfermedades Raras (SpaniRDR), la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) de Burgos y el Gobierno de Navarra.
Este curso abordará las enfermedades raras en general, haciendo un especial hincapié en las de origen genético. El objetivo es tratar, de forma divulgativa, todos los aspectos relacionados con las enfermedades raras, para poder conseguir una visión global de la problemática que éstas representan.
Este curso cuenta con ponentes expertos en las diferentes áreas implicadas: políticas de salud, abordaje desde el sistema sanitario, asociaciones de pacientes, diagnóstico, tratamientos y terapias, evaluación pedagógica y respuesta educativa, valoración de discapacidad y dependencia, registros sanitarios, algunas experiencias personales de pacientes y profesionales, etc.
El público objetivo es cualquier persona interesada y sensibilizada con la problemática a la que se enfrentan los pacientes con enfermedades raras y sus familias.