Nº 43 Abril
El IIER informa

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El Instituto de Salud Carlos III, a través del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, forma parte del proyecto europeo RARE-Bestpractices, que se centra específicamente en las buenas prácticas y el intercambio de conocimientos en el manejo clínico de las enfermedades raras.

Se trata de un proyecto de cuatro años (2013-2016), financiado por el Séptimo Programa Marco de la Unión Europea, en el que participan 15 socios de 9 países. Entre sus objetivos figura la creación de una metodología rigurosa y transparente para la elaboración de guías de práctica clínica sobre enfermedades raras. Para ello, se construirán dos bases de datos, una de guías y otra de recomendaciones.

En la segunda reunión anual de Best-practices, celebrada el pasado mes de marzo en Roma (Italia), se presentó el primer número de la revista del proyecto: Rare Diseases and Orphan Drugs Journal, en el que puede ampliarse la información sobre el mismo.

Enlace a la Revista Rare Diseases and Orphan Drugs Journal

Best-practices en Twitter

Web Best-practices

El IX Congreso anual de Icord se celebrará del 7 a 9 de octubre de 2014 en Ede (Países Bajos).

Bajo el lema Valor social de la prevención, diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras (“Societal value of Prevention, Diagnosis and Treatments of Rare Diseases”), el congreso permite a los participantes presentar una amplia gama de temas relacionados con la investigación, los aspectos médicos, políticos, sociales, industriales y económicos. Además, el programa del evento incluirá otros temas más específicos y estará abierto a propuestas y presentaciones libres.

Icord celebra anualmente un congreso que reúne a representantes del gobierno y de la industria, académicos, pacientes, organizaciones del tercer sector y otros agentes interesados. Estos encuentros se vienen celebrando desde el año 2006 y constituyen un foro idóneo para las alianzas y el trabajo colaborativo entre pacientes; investigadores; solicitantes de nuevos proyectos y productos, y defensores de los afectados por enfermedades raras.

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jueves, 06 octubre 2022 11:41