CRE Enfermedades Raras
Burgos

Epirare es un proyecto a tres años cofinanciado por la Comisión Europea dentro del Programa Europeo de Acción Comunitaria en el campo de la Salud Pública. Durante este tiempo se abordarán cuestiones normativas, éticas y técnicas asociadas a la puesta en marcha y a la gestión de registros para los pacientes de enfermedades raras, así como el diseño de posibles escenarios de la política.

El propósito de Epirare es desarrollar una plataforma para el registro de pacientes de enfermedades raras en Europa, en la que se asegure la calidad y buen uso de los datos registrados. En el proyecto colaborarán pacientes, investigadores, políticos, expertos en tecnologías sanitarias y gestores de la salud con el ánimo de lograr el consenso y las sinergias necesarias para el éxito y la sostenibilidad a largo plazo de la plataforma.

Epirare cuenta con 25 miembros, entre socios y colaboradores, procedentes de 15 países de 3 continentes. Los objetivos fundamentales del proyecto pueden resumirse en cinco puntos:

1. Identificar necesidades y recursos de los registros existentes, así como oportunidades de mejora e intercambio de los datos.
2. Identificar herramientas y recursos para la recopilación de datos específicos en el campo de las enfermedades raras.
3. Desarrollar una base legal para el acceso, la integración y el intercambio de las fuentes de datos.
4. Definir la batería de datos comunes y los procedimientos para la calidad y la validación de los datos.
5. Alcanzar el consenso en la proyección de la plataforma, así como en su gobierno y sostenibilidad a largo plazo.

El Instituto de Investigación de Enfermedades Raras participa en Epirare y lidera la línea de trabajo correspondiente a la calidad de los datos, su validación y la integración de las fuentes de datos. Esta línea tiene por objeto definir los criterios para la evaluación de la calidad de los datos, las fuentes de datos y los procedimientos en los registros.

Más información: http://www.epirare.eu/