CRE Enfermedades Raras
Burgos

La Asociación Española Síndrome de Poland, AESIP, ha celebrado del 24 al 26 de octubre el I Encuentro de especialistas-familias en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos.

El programa de actividad ha contado con la participación de especialista con amplia y reconocida experiencia en manejo de Síndrome de Poland procedentes de la Comunidad de Madrid como son el Dr. J. Enrique de Salamanca, el Dr. Enrique Olivares, la Dra. Beatriz Berenguer y la Dra. Eulate Martín, que abordaron diferentes tratamientos correctivos desde la cirugía en extremidades superiores, pared torácica y mamaria en mujeres y reconstrucción mamaria en hombres.

También se abordaron temas no quirúrgicos de interés como registro de pacientes, aspectos psicológicos, administrativos,… y se dio cabida a la formulación y resolución de dudas de pacientes y familiares en una mesa redonda, para lo que contó como ponente con el Dr. Juan Carlos López Gutiérrez del Hospital La Paz de Madrid.

Un Taller de Psicología y de Coaching, dirigido por Pilar Pérez e Ingrid García, Psicólogas de Feder y por Natalia Alonso Coach respectivamente.

Los contenidos del programa se completaron con el análisis de la importancia del asociacionismo en las enfermedades para lo que se contó con las aportaciones de Marta Fonfría, educadora social del CREER, Pilar González Marina de la Asociación Nacional Arnold Chiari y el equipo de la propia AESIP.