CRE Enfermedades Raras
Burgos

El grupo de familias pertenecientes a la Asociación Costello y CFC España han celebrado su primer Encuentro de Familias en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) del 18 al 20 de octubre.

La Asociación surge desde un grupo de 10 familias con hijos e hijas con Síndrome de Costello y Cardio-Facio-Cutáneo. Su reciente creación responde a la necesidad de promover centros de información y asesoramiento sobre problemas generales de los mencionados síndromes, realizar publicaciones y guías sobre los mismos y, en general, la representación y defensa de los intereses de las personas con Síndrome de Costello y CFC ante toda clase de organismos e instituciones nacionales e internacionales.

Durante estos días de encuentro y convivencia, se desarrollaron la Asamblea General de la Asociación y la reunión de su Junta Directiva. Así mismo, se establecieron las líneas de trabajo y los proyectos a realizar en los próximos meses.

Este encuentro ha supuesto un lugar de encuentro y acogida para las nuevas familias de la asociación y una oportunidad para todos, de favorecer el intercambio de experiencias y la posibilidad de disfrutar de espacios de convivencia y ocio, en el que también ha tenido cabida disfrutar de Burgos y de su patrimonio histórico artístico.