CRE Enfermedades Raras
Burgos

Del 4 al 9 de Octubre se ha celebrado en las instalaciones del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) un nuevo Encuentro de personas afectadas por Arnold Chiari con el objetivo de acercar a los participantes nuevas reflexiones y herramientas de manejo de la enfermedad que mejoren su calidad de vida.

En esta convocatoria la Asociación Nacional de Arnold Chiari (A.N.A.C.) ha elegido como lema “La alegría, compuesto determinante en la salud total”. El programa desarrollado ha recogido talleres en los que los profesionales del Centro, desde su ámbito profesional, han ofrecido estrategias para el manejo del dolor, tratamiento de la disfagia, y para preservar habilidades cognitivas como atención y memoria. Ha contado con la presencia de Javier Barrón, fisioterapeuta con experiencia en la problemática de esta patología, que trató sobre la Terapia Neural Refleja por estimulación del tejido conectivo. También se han desarrollados debates, apoyados en la herramienta de discusión POLKA, sobre consejo genético. Y se ha ofrecido la posibilidad de conocer aspectos de los Servicios Sociales, organización, competencias, recursos, prestaciones,… desde una propuesta lúdica que favorece la comprensión de contenidos que presentados con un método expositivo pueden resultar arduos.

El día 9 se celebró el VI Congreso Nacional de A.N.A.C.. Como ponentes se contó con la presencia del osteópata D. Javier Barrón, y la periodista Esther López.

La Asociación Nacional de Amigos de Arnold Chiari cuenta con delegaciones en todo el territorio español y dentro de sus ámbitos de actuación se encuentran la difusión y divulgación de materiales y documentación que mejoren el conocimiento y la atención especializada de la patología como el Documento de Consenso publicado el pasado año 2009 y que reúne aspectos científico-médicos, sociosanitarios, psicológicos y legales del abordaje de las principales malformaciones de la unión cráneo-cervical (Chiari Tipo I y Siringomielia) al que se puede acceder desde la Web de la Asociación.