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Nº 51 Marzo-Abril
Encuentro de la Asociación del Síndrome de Ehlers Danlos Vascular, Avasehlos
Del 22 al 26 de marzo, se ha organizado el Encuentro de la Asociación del Síndrome de Ehlers Danlos Vascular, Avasehlos.
El primer día del encuentro tuvo lugar la Jornada informativa en la que participaron Gloria Pino-Ramírez, psicóloga e investigadora con la ponencia “Percepción de la Enfermedad en personas con Síndrome Ehlers-Danlos o Síndrome de Marfan.” La presidenta de Avasehlos, Josefina López Peñalver, con la ponencia “Consecuencias del retraso diagnóstico del Síndrome de Elhers Danlos”. El Dr. Julián Caballero Rodríguez., neumólogo, responsable de la Unidad de Trastornos Respiratorios del Sueño del hospital Morales Meseguer de Murcia, expuso el tema “El Síndrome de Ehlers Danlos y Síndrome de Apneas durante el Sueño” y Mª Esperanza Souto Fernández, fisioterapeuta y profesora asociada de la Universidad de Fisioterapia de Vigo participó con el taller “Elaborando las perdidas en Enfermedades Raras”.
Los días posteriores se realizaron los talleres teórico-prácticos organizados por los profesionales del Creer: Terapia Ocupacional en las Actividades Básicas de la Vida Diaria, taller de Fisioterapia y taller de Técnicas de Relajación.
Los menores participaron en Talleres de manualidades, música, de sensaciones y diversos juegos.