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Nº 31 Marzo
Encuentro de la Asociación Española de Extrofia Vesical
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) fue nuevamente lugar de encuentro para familias y afectados de Extrofia Vesical. Del 1 al 3 de marzo, las instalaciones del Centro y la ciudad de Burgos, permitieron acercar a cuantas personas comparten necesidades e intereses y estrechar vínculos que permitan favorecer el apoyo mutuo entre pacientes y familias.
En una charla Coloplast presentó las soluciones específicas desarrolladas por esta empresa para responder a los problemas derivados de la Extrofia Vesical y que suponen una mejora en la calidad de vida de las personas.
Los padres participaron en un taller coordinado por Ana Guerra, Psicóloga y con experiencia profesional en el campo de las Escuelas de Padres. El tema elegido fue la “Adolescencia”, periodo donde a las dificultades derivadas de la Extrofia Vesical se le añaden las propias de esta “conflictiva” etapa del ciclo vital y que es importante dar a conocer a los padres para entender y facilitar así el desarrollo de correctas habilidades parentales.
El grupo de menores y jóvenes participó en actividades específicas como continuidad a los talleres de Formación afectivo-sexual iniciados hace un año por Natalia Rubio, Psicóloga, Sexóloga y Pedagoga, además de Presidenta de la Asociación Estatal Sexualidad y Discapacidad. En esta convocatoria Natalia Rubio desarrolló el taller, con resultados muy satisfactorios, desde el enfoque de Estimulación Multisensorial.
Esta cita sirvió también para la celebración de reuniones de Junta Directiva, sin olvidar espacios para el ocio como la visita turística programada por la asociación.