CRE Enfermedades Raras
Burgos

Familias que forman parte de la Fundación Síndrome de West se reunieron en Burgos del 17 al 19 de mayo en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer).

Además del objetivo de ayuda mutua y poder responder a la necesidad, compartida por todas las familias con niños afectados de Síndrome de West, de consultar con otras personas en su misma situación sus dudas, preocupaciones,… fue una oportunidad para acercar los avances en investigación y terapias para el manejo y mejor conocimiento de este Síndrome.

Se contó con la presencia de especialistas en áreas como fisioterapia, neuropediatría, psicología que abordaron temas como “Consideraciones en la evolución del desarrollo de los niños con Síndrome de West desde la fisioterapia pediátrica: pautas y material didáctico”, "Genética, Epilepsia y conducta" y "Escucha lo que hago: una introducción al Apoyo Conductual Positivo".