CRE Enfermedades Raras
Burgos

Del 2 al 6 de noviembre se celebró en el Creer la II Edición de la Escuela de Formación "Formando personas, inspirando acciones". Iniciativa puesta en marcha en el año 2010 por el Imserso, a través del Centro de Referencia de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, y por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y que está dirigida a las asociaciones de Enfermedades Raras con el objetivo de mejorar su desempeño y potenciar la eficacia de sus acciones en el campo de las ER, facilitando conocimientos y herramientas que ayuden en el logro de sus fines.

Constituye una apuesta por el asociacionismo y el reconocimiento del protagonismo de los afectados en todos los aspectos relacionados con el manejo y afrontamiento de la enfermedad, desde el acceso a recursos a la búsqueda efectiva de su lugar en la sociedad, incidiendo en su voz calificada en la toma de decisiones de las acciones que les afecten.

Las diferentes áreas de trabajo se articularon en torno a 4 bloques de contenido:

• El acceso a los recursos socio sanitarios en ER.
• El intercambio de buenas prácticas.
• La difusión y sensibilización.
• La importancia del movimiento asociativo en ER.

En esta segunda edición se contó con la presencia, como ponentes, de reconocidos profesionales y la participación de quienes llevan una marcada trayectoria profesional vinculada a la tarea de mejorar la calidad de vida de las personas con Enfermedades Raras.

Los contenidos tratados pueden descargarse en este  enlace .