Volver al principio de la página
Volver
Nº 46 Julio
Escuela de Verano UBU-Creer
La alta respuesta de participación ha reunido como alumnos a profesionales y estudiantes del ámbito de la Educación, la Sanidad o los Servicios Sociales.
Los objetivos de esta iniciativa formativa se centran en dar a conocer la situación actual de las Enfermedades Raras fomentar su conocimiento entre los profesionales del campo educativo, social y sanitario. Incrementar la conciencia y sensibilización sobre la importancia de la atención sociosanitaria en estas patologías y dar a conocer las líneas de trabajo en la atención interdisciplinar y las líneas de investigación que se desarrollan en los ámbitos sanitario, social y educativo.
El curso ha contado con ponentes de reconocida experiencia y amplia trayectoria de trabajo en el campo de las Enfermedades Raras desde diferentes disciplinas.
Los contenidos presentados permitieron acercar el marco actual de las Enfermedades Raras en España y el Registro Nacional y Biobanco con D. Ignacio Abaitua, Jefe de Área del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) del Instituto Carlos III de Madrid. Conocer claves para el abordaje de las Enfermedades Raras en Atención Primaria con D. Miguel García Ribes, Médico de Familia y Coordinador del Grupo de Trabajo SemFyC sobre Genética Clínica y Enfermedades Raras de Cantabria.
Se presentaron pautas de actuación e intervención en la atención directa, contando con la experiencia acumulada por los profesionales de las diferentes áreas de atención del Creer.
La voz de las personas afectadas y sus familias contó como portavoces con la presencia de afectados y familias de tres condiciones poco frecuentes: Paraparesia Espástica Familiar, Síndrome de Phelan McDermid y Epidermólisis Bullosa, quienes, desde su propia vivencia y experiencia personal, acercaron la realidad de vivir con una Enfermedad Rara.
El mundo asociativo y la intervención desde las asociaciones de afectados se abordó con la participación de Dª Carmen Almazán, de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Dª Beatriz Fernández, de la Asociación de Corea de Huntigton de Castilla y León y Alejandra Gutiérrez de ASEM Cantabria.
Dª Sara Pérez, Neuropsicóloga clínica, Departamento de Psicología Básica II de la Facultad de Medicina de la Universidad Complutense de Madrid presentó la ponencia ““Neuropsicología en Enfermedades Raras: fenotipos cognitivos conductuales”.
Y finalmente, D. Antonio M. Bañón Hernández, Director del Observatorio de Enfermedades Raras (Obser), desarrollo la ponencia “Observatorio de las Enfermedades Raras (Obser). Análisis e Intervención”.