CRE Enfermedades Raras
Burgos

Asociación Española de Porfiria (AEP)

La Asociación Española de Porfiria (AEP) se constituyó en Sevilla en septiembre de 1999 como una entidad sin ánimo de lucro y de ámbito nacional.

Tiene por fin dar información, orientación y apoyo a las personas afectadas de Porfiria y a las familias, así como promover, colaborar y apoyar actividades y proyectos que tengan repercusión sanitaria, social y científica, todo ello con el fin de mejorar la calidad de vida de este colectivo.

La AEP está adscrita a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y a Eurordis.

Desde la asociación se ofrece:

• Servicio de Información, de Orientación y Apoyo al afectado y a las familias.
• Información (centros de diagnostico, médicos, expertos…) a profesionales de la sanidad, la atención social, estudiosos, investigadores …
• Página web con información y enlaces de interés.
• Boletín interno semestral, informativo y participativo.
• Colaboración con la Universidad en cursos formativos.
• Difusión en medios de comunicación. (Fines informativos y de sensibilización social).
• Asesoramiento psicosocial (Feder).
• Atención legal.
• Guías para el afectado y la familia.