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Espacio para las Asociaciones
Asociación Española Familia Ataxia-Telangiectasia
Haciendo un poco de historia, hay que decir que el grupo no es nuevo, que lleva desde 2004 funcionando gracias al foro y a la web sobre AT que puso Jose Antonio Navarro en marcha. Tenemos que agradecerle a Jose Antonio (bioquímico) y a Ana Maria Vazquez (pediatra) todo el apoyo humano y técnico que nos están ofreciendo a las familias afectadas por AT.
Y porque elegimos el nombre de Aefat, pues después de darle muchas vueltas pensamos que el nombre “familia” debía aparecer, en primer lugar porque por el tipo de enfermedad que es, y de esto vosotros sabéis mucho. Puede haber un solo afectado en la familia, pero toda ella se encuentra bajo el mismo paraguas campeando el mismo temporal y en cierta medida todos sus miembros se mojan un poco.
En segundo lugar porque somos una pequeña familia. Somos siete familias con miembros afectados y estamos en contacto con otras tres familias de afectados dentro de la península y otras tantas en el extranjero, principalmente en Suramérica.
Llevamos solamente un año de andadura como asociación. Al principio pensamos solamente en mantener la web actualizada con información, en dar atención a los nuevos casos mediante el chat semanal, y poco más. Y aunque todavía tenemos que organizarnos mejor y ser más eficaces, nos hemos dado cuenta de que el campo de trabajo es más amplio; tenemos que valorar las necesidades de las familias y pacientes e intentar cubrirlas, tenemos que aportar nuestro granito de arena a la investigación y tenemos por delante el reto de conseguir que las unidades de referencia que se van a crear, funcionen como una piña entre afectados, familias y profesionales. Trabajo no nos falta.
Este primer año de andadura lo podemos resumir con dos ideas, o mejor, dentro del contexto en el que estamos, con dos palabras.
La primera es GRACIAS. Gracias a los que comenzasteis con esta historia y seguís creyendo en ella. Gracias a los médicos e investigadores que os está tocando bailar con esta puñetera y desconocida enfermedad rara. Gracias a los grupos de personas que localmente han aparecido en nuestras ciudades para ayudarnos a cumplir nuestros objetivos, a los profesionales de la enseñanza, fisioterapeutas y logopedas que estáis día a día con nuestros niños, haciendo vuestro trabajo y un poco más. A amigos e instituciones que nos habéis escuchado y apoyado con medios económicos y materiales. Sin vosotros no seria posible nada de lo que hemos hecho y no podemos prescindir de ninguno de vosotros: GRACIAS.
La segunda palabra es ESPERANZA. Todos sabemos que de momento, no hay una cura para la AT. Esta mala noticia nos tiene que revolver por dentro para ponernos manos a la obra. Sabemos que los procesos de investigación son lentos y llevan años, pero por otro lado, como nos contaban nuestros compañeros que fueron al congreso de AT en Frankfurt, hay alguna línea de investigación abierta. Sin querer crear falsas expectativas, debemos mantener la esperanza y la ilusión. Yo por lo menos no concibo la vida sin un hilo de esperanza. Y tenemos motivos suficientes para ello, el principal, mantener también la esperanza y la alegría en nuestros chicos y chicas. Como hemos dicho muchas veces, no podemos dejar que se borre la sonrisa de sus caras. El segundo motivo es mantener la esperanza en creer que nuestro trabajo y nuestro esfuerzo algún día tendrán recompensa. Y todos sabemos cual es el tipo de recompensa que queremos.
Juanjo, Javier, Alvaro, Alex, Sonia, Irene, Jon, Laura, Paula…, vosotros sois nuestra verdadera razón de ser. Por vosotros y para vosotros nace Aefat.
Un abrazo muy fuerte, Patxi Villén Ruiz
Presidente de Aefat