CRE Enfermedades Raras
Burgos

La Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis (ANES) nace del encuentro en Internet de 5 afectados que, ante el desconocimiento general existente sobre la enfermedad y las dudas que surgen en quienes se enfrentan a ella por primera vez, deciden dar un paso hacia delante y constituirse legalmente en Asociación.

Así, el 29 de junio de 2012, ANES queda inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el nº 600306.

Nuestra experiencia previa en foros y en Facebook, nos ha demostrado lo importante que es para los enfermos y sus familiares encontrar una “puerta” a la que llamar, un lugar en el que volcar sus miedos y dudas, un espacio para compartir experiencias.

Por ello, ANES tiene como finalidad servir como punto de encuentro y apoyo a las personas afectadas por la Sarcoidosis; divulgar la existencia de esta enfermedad para un mayor conocimiento social de la misma y promover el estudio y la investigación de las causas, desarrollo y tratamiento de la Sarcoidosis.

En ANES no tenemos todas las respuestas a esta enfermedad rara pero sí conocemos algunas y, lo que es más importante, estamos constantemente aprendiendo unos de otros y absorbiendo nueva información.

Fines de la Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis (ANES):

• Información para afectados, familiares y facultativos.
• Apoyo psicológico, médico y jurídico necesarios.
• Foro de debate para pacientes y familiares.
• Colaboración con otras asociaciones de enfermos.
• Contacto con centros e institutos de investigación.
• Registro de diagnosticados.
• Elaboración de estudios y estadísticas a través de los datos arrojados por los pacientes asociados.

En la actualidad ANES, se encuentra adscrita a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) así como al Instituto de Salud Carlos III.

La Sarcoidosis es una enfermedad provocada por una inflamación anómala de los tejidos de un órgano que afecta a su normal funcionamiento. En los casos más graves, la parte dañada del órgano puede dejar de funcionar permanentemente, hasta la nula función de éste. Se recomienda en estos casos el trasplante. Actualmente no son muchos los casos que se dan de fallecimientos, pues los diagnósticos tienden a hacerse, en la mayoría de los casos, de forma temprana. Generalmente afecta a algunos órganos más que a otros, principalmente pulmones, ganglios linfáticos, piel, corazón, nervios, cerebro, ojos, hígado. Puede atacar a más de un órgano simultáneamente.