CRE Enfermedades Raras
Burgos

Aprovechando la celebración en 2003 del Año Europeo de las Personas con Discapacidad, sentimos la necesidad de crear una nueva Fundación que llevase formación, ayuda física y económica y, sobre todo, bienestar a los afectados por el Síndrome de West.

Se denomina también de los Espasmos Infantiles y pertenece al grupo de lo que se llama “Encefalopatías epilépticas catastróficas”. Los espasmos infantiles son un tipo especial de ataque epiléptico que aparecen en el bebé entre los tres meses y el primer año de vida. Se trata de un síndrome catalogado dentro del grupo de “Enfermedades Raras” (un caso por cada cinco mil habitantes) y hasta el nacimiento de la Fundación, en enero de 2004, no existía ninguna organización que diera cobertura a sus afectados. En un principio la atención sanitaria y educativa es primordial para el buen pronóstico de los enfermos, pero enseguida se hace patente la necesidad de una estimulación sensorial en todos los órdenes de la vida.

Se ha observado curación completa en los casos de causa desconocida (idiopáticos); en los demás las secuelas neurológicas y psicomotrices son severas. Los niños, desgraciadamente, tienen mal pronóstico ya que muchos de ellos presentan crisis no controladas y un retraso mental.

Desde la Fundación Síndrome de West hemos ejecutado distintos programas de rehabilitación, fisioterapia, logopedia, estimulación precoz, hidroterapia, musicoterapia, terapia canina, hipoterapia, delfinoterapia, expresión corporal y deportes al aire libre para nuestros niños. Igualmente, subvencionamos consultas médicas, compra de medicamentos y cuidadores especializados para que los padres puedan disfrutar de tiempo libre.

Asimismo contamos con los que llamamos PLAN RESPIRO por el que dos veces al mes los niños van de campamento de fin de semana acompañados de monitores especializados. Durante estas estancias realizan talleres y practican ocio adaptado a sus necesidades. Cada niño va acompañado de su propio monitor.

Dos veces al año realizamos encuentros de familias, en las que familias de todas España acuden para conocerse y poner en común sus experiencias. En estas reuniones suelen dar ponencias tanto doctores como terapeutas a fin de ayudar a los padres.

Además, prestamos mucha atención a la investigación y ya hemos celebrado tres Congresos Médicos internacionales y promovido diversas publicaciones y estudios sobre la enfermedad y su tratamiento.