CRE Enfermedades Raras
Burgos

Del 4 al 9 de Julio se ha celebrado en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), el Campamento Infantil dirigido a afectados pertenecientes a la Asociación Española de Prader Willi. Ha sido una semana en la que un total de 13 menores entre los 6 y os 14 años de edad han tenido la oportunidad de convivir y compartir tiempos de ocio, diversión y conocimiento interpersonal en un ambiente nuevo para ellos en el que, contando con el soporte de referencia del grupo de monitores acompañantes y del equipo del propio Centro, poder trabajar habilidades imprescindibles en personas afectadas por una enfermedad con la que deben aprender a vivir en todos los entornos, desde los estructurados y naturales como el medio familiar, hasta aquellos en los que se ven obligados a poner en práctica habilidades sociales, hábitos y comportamientos adaptados que sólo desde la práctica y habituación podrán interiorizarse.
La necesidad de un ambiente estructurado presente en los afectados por el Síndrome de Prader Willi no condiciona ni debe frenar las ofertas de participación a estos grupos por miedo a posibles conductas desajustadas que puedan presentar, si bien las aglomeraciones pueden ser un elemento de estrés y ansiedad en algunos casos , debemos trabajar la capacidad de incorporarse a actividades normalizadas desde el autoconocimiento y ofreciéndoles guías claras de acción capacitar para disfrutar de su tiempo de ocio en igualdad de condiciones que cualquier muchacha/o
de su edad.
Para ello este grupo de muchachos, 9 niños y 4 niñas, ha visitado y participado en actividades que aúnan lo cultural y formativo con lo lúdico y deportivo, con alto grado de interés y satisfacción, como la visita al Parque Arqueológico de Atapuerca, u otras de sensibilización y contacto con la naturaleza, como la ruta natural realizada por el Bosque de Villafría, la visita a las Aulas del Río de Pineda de la Sierra, en la que descubrieron la riqueza de los ecosistemas fluviales y se acercaron al arte de la pesca desde el respeto al medio ambiente para asegurar la conservación de nuestros ríos y la visita al Centro de Divulgación de las Aves de Burgos. Sin olvidar los necesarios y valiosos tiempos dedicados a diferentes talleres creativos de expresión plástica; así como a juegos de mesa y de grupo, herramientas imprescindibles en estas edades para afianzar el respeto al otro, a las normas, a respetar turnos, autocontrol,… con el incentivo de la diversión como motivación principal.

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