CRE Enfermedades Raras
Burgos

En la Ciudad Autónoma de Melilla, los días 6 y 7 de octubre, se desarrollaron las Primeras Jornadas de Divulgación sobre Enfermedades Raras, organizadas por la Asociación Cuenta con nosotros Melilla con el objetivo de dar visibilidad a las enfermedades poco frecuentes, su complejidad diagnóstica y atención.

Estas jornadas dirigidas tanto a profesionales sanitarios como a público en general, contaron con la participación de profesionales, organizaciones y servicios de atención especializados en estas patologías.

En estos dos días, se permitió dar a conocer qué son las llamadas Enfermedades Raras, qué supone vivir con ellas, su presencia en la población infantil y en las personas mayores, así como conocer recursos de apoyo y gestión que permitan mejorar su conocimiento y su adecuado tratamiento.

Contaron para ello, junto a la aportación de la experiencia de familiares de afectados, con la presencia de Feder, que aglutina numerosas asociaciones de apoyo a afectados por enfermedades de baja prevalencia, permitiendo conocer su tarea y compromiso con los afectados. También estuvo presente el IIER quien acercó el Registro de Enfermedades Raras, por él desarrollado, con el objetivo de lograr un mayor conocimiento de estas enfermedades, número, distribución geográfica de los afectados, que oriente la toma de decisiones sobre planificación sanitaria y distribución de recursos.

Esta Jornadas dieron a conocer igualmente herramientas dirigidas a profesionales sanitarios que facilitan la atención a estas enfermedades como el Protocolo de Actuación en Atención Primaria, DICE-APER, o cómo diagnosticar patologías complejas.

El Creer estuvo presente en Melilla apoyando la labor emprendida por la joven Asociación melillense, de información y apoyo a las Enfermedades Raras, con la presencia de su director, quien tuvo la oportunidad de dar a conocer los programas y servicios que ofrece el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos, de ámbito nacional, a personas y profesionales que se enfrentan a la compleja realidad de una enfermedad poco frecuente.