CRE Enfermedades Raras
Burgos

Icord celebra anualmente un congreso que reúne a representantes del gobierno y de la industria, académicos, pacientes, organizaciones del tercer sector y otros agentes interesados. Estos encuentros se vienen celebrando desde el año 2006 y constituyen un foro idóneo para las alianzas y el trabajo colaborativo entre pacientes; investigadores; solicitantes de nuevos proyectos y productos, y defensores de los afectados por enfermedades raras.

Esta octava edición de la cita anual se ha celebrado en San Petersburgo, los pasados días 1 y 2 de noviembre. En ella se han abordado los siguientes temas:

1. Armonización de procesos regulatorios
2. Esfuerzos globales en investigación de enfermedades raras
3. Registros de enfermedades raras
4. Ensayos clínicos en enfermedades raras y medicamentos huérfanos
5. Pruebas genéticas para enfermedades raras
6. Asistencia social y salud trasnfronteriza en personas con enfermedades raras y sus familias
7. Políticas de salud y planes nacionales de enfermedades raras
8. Evaluación de tecnologías sanitarias en enfermedades raras y medicamentos huérfanos
9. Economía de la salud en enfermedades raras
10. Empoderamiento del paciente y prioridades en el campo de las enfermedades raras
11. Concienciación y mejora de la información y la educación en enfermedades raras
12. Guías clínicas y mejores prácticas

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