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Nº 45 Junio
Jornada “Actualización de Recursos de Atención en Enfermedades Raras”
Esta Jornada responde al objetivo de informar sobre la situación actual de los recursos y los planes de acción futura en la atención, investigación y gestión del conocimiento de las Enfermedades Raras.
En ella participaron representantes de entidades públicas y privadas de reconocido interés en el ámbito de las Enfermedades Raras. La jornada, dirigida a profesionales de entidades públicas y privadas, asociaciones y personas interesadas en general, tuvo una alta respuesta de participación así como una valoración muy positiva de su resultado.
El contenido recogió aspectos tanto de atención como de investigación y gestión del conocimiento de las Enfermedades Raras.
Para ello, se contó con la presencia de Dª Paloma Casado Durández, Subdirectora General de Calidad y Cohesión del Ministerio de Sanidad y Política Social, que abordó “La Estrategia Nacional de ER”, D. Manuel Posada de la Paz, Director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras con la ponencia “Investigación en Enfermedades Raras”. El tema “La situación de la Discapacidad y Dependencia en personas con Enfermedades Raras” estuvo dirigido por Dª Encarnación de Haro, Subdirectora General Adjunta de Planificación y Cooperación del SAAD. La Dra. Carmen Ayuso García, miembro del Comité de Dirección del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer), presentó “La Investigación traslacional en Enfermedades Raras”.
El contenido de estas ponencias está disponible en el Canal de YouTube del Creer.