CRE Enfermedades Raras
Burgos

"Vivir en un cuerpo enfermo no significa no tener un alma sana"
Anders Olaufsson (directivo de Eurordis y fundador de Agrenska); Madrid, 2005.

El ámbito de la Psicología y las Enfermedades Raras es un terreno sobre el que aún hay poco estudiado. Si bien es cierto que dichas enfermedades comparten procesos psicológicos con enfermedades frecuentes, la heterogeneidad del colectivo que nos ocupa hace necesario mencionar al menos algunas particularidades.

En este sentido, podríamos afirmar que personas con Síndrome de Gorlin pueden presentar necesidades psicológicas similares a las de una persona que sufre cáncer, o que niños con Síndrome de Rett, X-Frágil, Prader Willi y un largo etc. necesitan medidas de apoyo similares a las que pueden presentar niños con discapacidades más frecuentes.

Pero en el caso de las enfermedades minoritarias hay un factor añadido: a estas necesidades se les añade la incertidumbre que rodea la enfermedad, preguntas sobre la misma, inseguridades y miedos, el impacto que provocan. “No sólo es la enfermedad de mi hijo lo que me hunde, sino la falta de respuestas, la incertidumbre del mañana, la desesperación de hoy. ¡Ah!, la soledad, no olvidemos la soledad con la que vivimos todo; no tienes tiempo ni personas a quienes contar tus verdaderos sentimientos, sin que agobies, canses, aburras. ¿Qué hago? Llevo todo ese peso sobre mi espalda” (Dolores Cambil. Madre de un niño con Síndrome de Isaacs. Testimonio del libro Enfermedades Raras)

Además, dentro de estas patologías, también nos encontramos diferencias, puesto que podemos hallarnos ante enfermedades en las que una de las principales preocupaciones (más allá obviamente del propio estado de salud en sí mismo) pueda ser la de la integración social y laboral de la persona afectada, como es el caso de pacientes con Fibrosis Quística; o enfermedades que, por su propia idiosincrasia, impliquen que la preocupación se entorne en la propia dependencia que genera, como es el caso del Síndrome de Berardinelli-Seip.

Si al derrumbe inicial que ocasiona el diagnóstico o el peregrinaje que la persona realiza para conseguirlo, añadimos el estrés que genera la escasez de información, la ausencia del tratamiento o el deterioro específico que conlleva cada enfermedad a nivel físico y social, podemos entender la necesidad del apoyo psicológico. Dicho apoyo contribuye a aliviar la conmoción y aceptar la enfermedad.

El papel del psicólogo es orientar a estas personas para que puedan elegir la herramienta más positiva para afrontar la situación, ya que enfrentarse a este tipo de enfermedades crónicas, requiere del paciente o la familia una serie de estrategias para abordarlas. Y a pesar de los apoyos externos, la persona que convive con una Enfermedad Rara, debe desarrollar estrategias internas para afrontar los retos que conlleva la enfermedad.

Será muy importante desde los primeros contactos, establecer una buena comunicación y relación de confianza en la que la persona se encuentre cómoda para expresar sus necesidades. El psicólogo será por tanto un recurso para mantener la esperanza y un apoyo para enfrentarse al proceso de enfermedad.

Así mismo, es necesario establecer un tratamiento individual para cada persona, pues no todos enfermamos igual, una misma enfermedad no se desarrolla exactamente de la misma forma en dos individuos. Cada uno lo hace de una manera propia. Como dice Gregorio Marañón “si el hombre es persona, personal es su modo de enfermar” y por ello la apreciación anterior.

Además sabemos que las patologías de baja prevalencia deben ser consideradas desde una concepción integral u holística, es decir, que cuando enferma el cuerpo repercute sobre nuestra mente y viceversa, formando ambos un todo indisoluble. Por ello para el psicólogo es necesario conocer los aspectos más importantes relacionados con las consecuencias que genera la enfermedad en sí misma, pero lo es más escuchar a la persona que tiene delante. Una comunicación abierta, empática y desde el respeto, puede ayudar a afectados y familiares no sólo emocionalmente, sino a realizar algunas tomas de decisiones importantes y difíciles en estos momentos.

La comunicación y la información constituyen las habilidades más importantes para realizar una atención de calidad y éstos son los pilares fundamentales del Counselling (profesión de ayuda que prepara a un profesional, denominado counselor, con el objetivo de asistir desde su saber psicológico a personas que atraviesan conflictos, algún tipo de crisis, o que están en la búsqueda de mayor bienestar). No sólo se ofrece información, sino que además ayuda a asimilarla a través del principio de potenciación y de competencia personal lo que consigue minimizar el impacto emocional.

Fases del Counselling:

1. Mostrar empatía o respeto, comunicándole a la persona que lo que siente y piensa es importante. Es tratar de ponernos en su lugar y entender sus sentimientos.
2. Escuchar activamente. Es una técnica que se podemos emplear cuando estamos intentando entender qué nos está diciendo una persona, y para ayudarla a ella misma a entenderse mejor. Permite crear una situación de comunicación verdadera y eficaz y puede contribuir a la solución de problemas y al progreso personal. Cuando las personas nos percibimos escuchadas nos sentimos aceptadas, comprendidas, respetadas en toda nuestra integridad. La escucha activa es una habilidad importante en toda relación humana e imprescindible ante el conflicto y contextos emocionalmente estresantes. En cualquier situación en crisis esta técnica reducirá la tensión y aliviará el dolor de las personas afectadas.
3. Dejar que el usuario exprese sus emociones. Se trata de crear un ambiente en el que el usuario pueda expresar sus malestares emocionales y así reducir sus conflictos. Es importante que aceptemos las emociones del usuario, no las minimicemos, no intentemos cambiarlas, le invitemos a hablar de lo que siente, preguntándole cómo lleva la situación y qué preocupaciones tiene.
4. Ayudar a definir las necesidades. Una vez exteriorizadas las emociones y pensamientos, el proceso de comunicación continúa para tratar de organizar las necesidades más inmediatas de la persona que consulta.
5. Ayudar a tomar decisiones después de reflexionar. Preguntar, explorar, no dar nada por supuesto, pues sólo de esta forma se conocerán las necesidades de la otra persona sin que se tengan por qué adecuar a tus premisas.

En Feder abordamos el apoyo psicológico de tres formas:

• Presencial: en sede, visitas a domicilio y visitas hospitalarias.
• Telefónica: en situaciones de crisis.
• Online: adquiere su máximo sentido debido a la dispersión geográfica de las personas afectadas y sus familiares, así como de los recursos de los que disponemos para su atención.

Así mismo, hacemos intervención:

• Individual: Permite establecer una relación de ayuda que guía a la persona hacia un cambio de perspectiva que posibilite reestructurar su vida conforme a una nueva situación, proporcionándole las estrategias y recursos que le permitan superar dificultades y llevar una vida plena y saludable.
• Familiar: En ella el proceso de ayuda trata de potenciar o favorecer los recursos de la familia, de forma que, aumentando sus recursos y mejorando la calidad de sus relaciones, sean capaces de afrontar la enfermedad como sistema y encontrar soluciones a sus problemas derivados de la presencia de una Enfermedad Rara en el núcleo familiar.
• Talleres: En ellos reunimos grupos de personas para tratar de potenciar habilidades que les beneficien de alguna manera en la mejora de su salud.
• Grupos de Apoyo: En ellos se aprovecha en gran medida el potencial y los recursos de carácter informal procedentes de las fuertes relaciones establecidas entre sus miembros. Se potencia el soporte emocional, la información y la posibilidad de compartir un fuerte sentimiento de utilidad a todos los niveles.

A modo de conclusión.

La enfermedad es un proceso de aprendizaje, una oportunidad para crecer en aspectos nuevos de la persona, una ocasión para aceptar que existen cosas que no podemos controlar y que van más allá de nosotros.

En este sentido, son nuestras decisiones, y no nuestras circunstancias las que determinan nuestro propio destino.

“Tuve tiempo para pensar en qué era lo realmente importante: su enfermedad o su felicidad. Opté por su felicidad, al fin y al cabo, no dejaba de ser un bebé con ganas de reír, jugar y ser amado. La enfermedad era tan sólo un añadido más a ese enjambre de sugerentes dudas que pueden manar a lo largo de nuestra vida. Entonces, por qué malgastar el tiempo entre sollozos si nada bueno nos puede reportar. Armémonos de valor y de fuerza para que nuestros hijos crezcan como se merecen, con toda la felicidad y el amor posibles” (Cristina Castaño, madre de una niña con Neurofibromatosis. Testimonio del Libro de Enfermedades Raras).