CRE Enfermedades Raras
Burgos

Tomas Castillo Arenal
Presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística
Vocal de la Junta Directiva de Feder
www.tomascastillo.com

Una sociedad que no aprovecha lo que cada generación puede aportar tenderá siempre a estar poco estructurada, con escasa cohesión, invertebrada. La experiencia de convivir con una enfermedad crónica es con frecuencia, más que una desgracia como suele pensarse, una oportunidad para percibir facetas de la vida, realidades de nosotros mismos que nos son desconocidas hasta que tenemos esta experiencia propia.

Siempre me ha impresionado la naturalidad con la que los niños viven la enfermedad, frente a la ansiedad de los adultos. Muchas horas de hospital me han permitido observar a niños con enfermedades crónicas graves correteando por los pasillos, jugando enganchados a una máquina, aprovechando cada momento en que su salud se lo permite, y al tiempo ver sus mamás llorando detrás de las puertas. Reconozco que me he quedado maravillado ante esa conformidad del ser humano de aceptar lo que la naturaleza le ha proporcionado. Tenemos mucho que aprender de los niños, porque seguramente asumen estos fenómenos, que son propios de la vida, con una naturalidad extraordinaria, mientras que lo mayores estamos culturalmente influidos en la idea que vincula enfermedad a desgracia. Y esta sensación de desgracia, no solo nos hace infelices, sino que nos impide disfrutar de los buenos momentos, que los hay. Los niños son la alegría de la casa también cuando una enfermedad poco frecuente se hace presente, y de nuestra actitud va a depender en gran medida su propia felicidad.

Muchos jóvenes piden que no les tratemos como enfermos, que quieren ser ellos mismos, disfrutar de la vida, de la poca o mucha salud que tengan en cada momento, de lo que les quede de vida. También desde su vivencia juvenil nos están enseñando que ellos no quieren ser “pacientes” sino “protagonistas” de su propia vida. Este paso de paciente a protagonista cuesta asumirlo, porque los adultos quisieran que se cuidasen mucho más, temerosos de la salud; sin valorar suficiente que la salud mental, el disfrute de la vida no consiste solo en tener una buena salud biomédica, sino la sensación de estar viviendo la vida. Con frecuencia nos están dando una lección muy importante con su forma de vivir la enfermedad. Efectivamente tenemos que lograr convivir con las enfermedades más que padecerlas.

La rebeldía de la juventud, la inconformidad, invita a una necesaria reflexión sobre cómo ha condicionado nuestro trato la vivencia de la enfermedad. Tan preocupados por la salud clínica nos olvidamos con frecuencia de otros sentimientos, que son para la propia persona más importante que los síntomas de la propia enfermedad. Los sentimientos son a veces los grandes olvidados. Aunque nos agradezcan que estemos preocupados por su salud, hay otros muchos temas que cuando uno es joven preocupan. Por ejemplo, el gustar a los demás, el caer bien para relacionarse, la propia imagen empieza a tener un papel prioritario. Y sin embargo, quizá prolongamos en esta ésta etapa de la vida la preocupación de niño-problema que ha impregnado gran parte de su infancia, desde que nos comunicaron aquella enfermedad cuyo nombre nunca habíamos oído, no sabíamos de su existencia, ni en qué consistía.

Las personas con enfermedades poco frecuentes nos están comunicando con frecuencia muchos valores a toda la sociedad. La capacidad de ser felices con poco, siempre me ha parecido una gran aportación a quienes necesitan tener muchas cosas para pretender una felicidad que pocas veces acaban logrando. Porque quizá la felicidad más que una meta a lograr es un estilo de viajar, de vivir con lo que se tiene en cada momento, sin pretender mucho más. También la superación personal, el esfuerzo diario por mantener una aceptable calidad de vida, es un mensaje lleno de fuerza para tanta gente que derrocha salud y la tira día a día por la ventana, se despoja poco a poco de su mayor riqueza, fumando, bebiendo demasiado, dejándose llevar por hábitos sedentarios.

Dar voz, poner la experiencia de tantas personas en nuestra vida, nos ayudará a entender las claves de nuestra naturaleza de vivir a quienes pensamos que esto de las enfermedades raras es cosa de otros, que algo tan extraño no nos puede ocurrir a nosotros. Escuchar, estar atentos a sus experiencias puede ayudarnos a entender cómo superar una de las asignaturas a las que la vida nos va a someter con toda seguridad. A vivirlo con naturalidad, porque forma parte de la naturaleza de nuestro existir.

No hay nadie que tenga una genética “normal”. Todas las personas tenemos alteraciones genéticas que nos van a condicionar en la edad adulta, en la ancianidad. Principalmente enfermedades que se van manifestando a medida que pasan los años. La genética en combinación con los hábitos psicológicos, de alimentación, de vida, van a determinar la aparición de patologías en uno u otro momento de la vida.

Siempre he creído que avanzar en la edad con ideas claras sobre la naturaleza de nuestra salud es fundamental. ¿Vamos a poder disfrutar de la vida en la ancianidad con enfermedades que se cronifican en nosotros? Sin duda, va a depender de cómo hayamos madurado nuestra actitud al comprobar cómo las limitaciones se hacen cada vez más presentes. Una de las claves consiste en que logremos aprender a convivir con las enfermedades en vez de padecerlas, precisamente el mensaje que los niños y jóvenes nos están transmitiendo.

Muchas personas mayores nos están también enseñando con su ejemplo que hay que aprender a vivir cada etapa de la vida disfrutándola con intensidad, y cómo de la actitud positiva depende mucho el resultado de conseguir disfrutar, que es la base de la felicidad. Quizá en esto tenga mucho que ver el error que hemos cometido, llamando vejez a una etapa de la vida en la que probablemente más que envejecer maduramos. El ser humano no envejece como persona, más bien madura. Envejecen las cosas, nuestro propio cuerpo puede perder cualidades, pero como personas podemos seguir aprendiendo, acumulando experiencia, siendo cada vez más sabios.

La enfermedad produce una sabiduría especial en cada etapa de la vida. Yo he conocido a niños que cuentan con una extraordinaria madurez sobre la vida; a jóvenes que sabiendo de sus escasas fuerzas, quieren sacarle todo el partido a la vida; a adultos que no han permitido que su enfermedad sea el centro de su vida, al contrario la han relegado a una mera circunstancia; y a personas mayores que conviven con la enfermedad con una extraordinaria naturalidad.

El diálogo entre generaciones, la convivencia puede hacer que toda esta sabiduría acumulada sea una oportunidad para aportar valores a una sociedad tan carente de ellos, tan necesitada de aportaciones que enriquezcan a sus habitantes. La enfermedad no es solo un problema para quien la tiene y para la sociedad, la enfermedad es también una oportunidad de descubrirnos, para aprender que vida y enfermedad van siempre juntas, y que aquí no hay nada raro, sino una manifestación de la diversidad con la que la naturaleza se manifiesta en nosotros.