CRE Enfermedades Raras
Burgos

Las enfermedades respiratorias raras en el XXXI Congreso Socalpar

Lourdes Lázaro Asegurado Neumóloga del Complejo Asistencial Universitario de Burgos / Vicepresidenta del XXXI Congreso Socalpar

La Sociedad Castellano-Leonesa y Cántabra de Patología Respiratoria (Socalpar) es una sociedad de carácter científico-médico no lucrativa, que agrupa a especialistas de Neumología y Cirugía Torácica, a los médicos en formación de estas especialidades (MIR) y a los profesionales de enfermería que desarrollan su actividad profesional en estas áreas de las Comunidades de Castilla y León y Cantabria. En la actualidad cuenta con 227 socios.

El acto central en la actividad científica de nuestra Sociedad es el congreso anual, en el que se abordan con rigor científico temas de gran interés para todos los que trabajamos con enfermos respiratorios, existiendo un lugar para el debate, las comunicaciones científicas y la presentación de casos clínicos. Además es sin duda una ocasión para el encuentro con los amigos y compañeros, con los que compartimos pacientes, inquietudes y ganas de mejorar nuestro entorno.

Este año el congreso se celebra en Burgos y desde el Comité organizador estamos preparando con gran entusiasmo tanto el programa científico como humanístico y social, deseando que sea atractivo para todos los congresistas.

La Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (Separ), a la que también pertenecemos, ha decidido que 2012 sea el año Separ de enfermedades respiratorias minoritarias (ERM); la presentación oficial tuvo lugar en Barcelona el 27 de febrero. Durante este año, Separ quiere ser un altavoz para estas enfermedades y potenciar a través de actividades divulgativas y de investigación, el papel de los profesionales y las asociaciones de pacientes. Socalpar participa de esta misma inquietud y aprovechando que en Burgos se encuentra el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) hemos decidido dedicar una Conferencia de nuestro congreso anual a analizar los aspectos sociosanitarios de estas enfermedades, no siempre conocidos en profundidad por los profesionales que las atendemos, para lo que contaremos con el Dr. Miguel Ángel Ruiz.

Las ERM son un grupo de enfermedades poco frecuentes, menos de 5 casos por 10.000 habitantes, que afectan directa o indirectamente al aparato respiratorio. Hay más de 180 neumopatías consideradas minoritarias que representan el 3% de las enfermedades minoritarias en general. Las principales son: fibrosis quística, déficit de alfa 1 antitripsina, hipertensión pulmonar, linfangioleiomiomatosis, proteinosis alveolar, histiocitosis X, fibrosis pulmonar idiopática y enfermedades neuromusculares que afectan a la musculatura respiratoria (más de 150). Sin duda estas enfermedades afectan de forma importante a la calidad y esperanza de vida de los pacientes y condicionan la de sus familias. Las asociaciones de pacientes cumplen una función muy importante no solo trabajando para que estas patologías se conozcan y se investigue en busca de tratamientos eficaces, sino también en el asesoramiento y apoyo a enfermos y familiares.

Invitamos tanto a pacientes como a asociaciones de ERM de nuestras comunidades a asistir, si lo desean, a la conferencia “Aspectos sociosanitarios de las enfermedades respiratorias minoritarias” que impartirá el Dr. Miguel Ángel Ruiz Carabias, Director gerente del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias.