CRE Enfermedades Raras
Burgos

Implementación de un Programa de Teleasistencia en Personas con Enfermedades Neuromusculares. Equipo de Investigación sobre Enfermedades Neuromusculares, Neuromotoras y del Neurodesarrollo

El Equipo de Investigación sobre Enfermedades Neuromusculares, Neuromotoras y del Neurodesarrollo está formado por psicólogos y neuropsicólogos pertenecientes a la Universidad de Deusto, cuyos trabajos se dirigen al ámbito de las Enfermedades Poco Frecuentes, Neuromusculares y del Neurodesarrollo.

En la actualidad este equipo de investigación está llevando a cabo un estudio que tiene como objetivo la evaluación e intervención sobre la calidad de vida mediante las nuevas tecnologías en las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes.

El estudio que se está desarrollando pretende conseguir la mejora de la calidad de vida de personas afectadas por alguna enfermedad neuromuscular. Algunas de las características asociadas a estas enfermedades, como las dificultades de movilidad, la debilidad muscular, la cronicidad o la alta dispersión geográfica, hacen muy útil el uso de las nuevas tecnologías para ofrecer un apoyo psicológico y social adecuado. La videoconferencia es un medio actual con el que se puede conectar a varias personas de diferentes zonas geográficas que, de otro modo, no podrían intercambiar experiencias e información.

Dado el carácter crónico de muchas de estas enfermedades, el apoyo emocional es de suma importancia para poder afrontar de forma más constructiva las dificultades asociadas a la enfermedad y los cambios en la actividad diaria.

El actual estudio trata de alcanzar estos objetivos mediante la realización de siete sesiones de videoconferencia de una hora de duración a lo largo de aproximadamente dos meses. Las sesiones serán grupales, compuestas por cinco personas afectadas por alguna enfermedad neuromuscular y un psicólogo, donde se hablará de aspectos relativos al día a día con la enfermedad, esto es:

• Información sobre aspectos relativos a la enfermedad.
• Reacciones emocionales ante la enfermedad.
• Ejercicios de relajación prácticos.
• Pensamientos automáticos y negativos ante la enfermedad: cómo afrontarlos.
• Estrategias para solucionar problemas relativos a la enfermedad.

En anteriores estudios realizados por nuestro equipo, hemos podido comprobar que este sistema de apoyo ha sido enriquecedor para las personas que han participando, ya que les ha ayudado a sentirse comprendidas por otros afectados, escuchadas por un profesional, siempre en un espacio de apoyo mutuo, afecto, libertad de expresión y respeto.

Este estudio está abierto a la participación de personas que, siendo mayores de 18 años, tengan diagnosticado de algún tipo de enfermedad neuromuscular.

Si quiere participar, podrá elegir entre dos formas de hacerlo:

1. Por un lado, la participación activa incluirá la cumplimentación de unos cuestionarios sobre calidad de vida y la posterior participación online, a través de una cámara web, en las sesiones de intervención.
2. Por otro lado, en la participación menos activa podrá colaborar únicamente cumplimentando los cuestionarios sobre calidad de vida.

La cumplimentación de los cuestionarios podrá realizarse de dos formas:

1. Online: a través de la cámara web desde su hogar, mediante el programa de videollamada Skype.
2. Presencial: Acudiendo a su localidad (en el caso de residir fuera de Bizkaia), o en la Universidad de Deusto (para aquellos que residan cerca de Bilbao). En ambos casos, la duración aproximada de la evaluación será de una hora.

Si usted está interesado en participar en este estudio, podrá informarse y, si lo desea, concertar una cita para cumplimentar los cuestionarios sobre calidad de vida. Para todo ello, podrá contactar con nosotros en el siguiente e-mail: oscar.martinez@deusto.es a la atención de Oscar Martínez Gutiérrez. También puede contactar con nosotros llamando al teléfono 944 139 377. Si lo desea, también puede consultar nuestra página web.