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Nº 42 Marzo
Noticias a destacar
- 01/03/2014 Los familiares de personas con Enfermedades Raras reclaman más fondos para investigación
- 01/03/2014 Las enfermedades raras afectan a 100.000 personas en la Comunidad de Castilla y León
- 03/03/2014 TVE recauda 1.185.000 euros con su 'Telemaratón' por las enfermedades raras
- 03/03/2014 Fecyt y ALSA se unen a la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras
- 03/03/2014 Somos Pacientes incorpora nuevos documentos sobre enfermedades raras a su biblioteca
- 04/03/2014 Un medicamento experimental para el ictus se muestra prometedor para las personas con ELA
- 05/03/2014 Premios EURORDIS 2014 reconocen la excelencia en el colectivo de las enfermedades raras
- 06/03/0214 Líder en el tratamiento de enfermedades raras neurológicas
- 06/03/2014 Se registran en 17 años 148.000 casos de enfermedades raras en Asturias
- 07/03/2014 Experta dice que con los test genéticos se están haciendo diagnósticos "más rápidos" a pacientes con enfermedades raras
- 07/03/2014 "La RSC forma parte de las obligaciones de todos los colegios profesionales"
- 07/03/2014 Vídeo de sensibilización para la investigación del Síndrome de Sanfilippo
- 07/03/2014 Cerca de 130 especialistas abordan las displasias óseas en la infancia
- 08/03/2014 Los olvidados de la ciencia
- 10/03/2014 Investigadores granadinos dan el primer paso para curar una enfermedad rara
- 10/03/2014 "Andalucía tiene los criterios de acceso al tratamiento de la HPN, una enfermedad ultra rara, más restrictivos de España"
- 11/03/2014 Johnson & Johnson y Janssen reciben el Premio Feder 2014 a la mejor iniciativa en el entorno educativo
- 11/03/2014 Cecofar recauda 3.000 euros para los afectados por la enfermedad rara de Sanfilippo
- 14/03/2014 La pequeña simuladora
- 15/03/2014 Afectados por enfermedades neuromusculares piden centros de referencia y más formación de los profesionales sanitarios
- 15/03/2014 Las Galerías Oliva (Pontevedra), con los niños con enfermedades raras
- 16/03/2014 ¿Por qué las enfermedades raras no se investigan?
- 17/03/2014 Hasta un 80% de los pacientes con Narcolepsia puede estar sin diagnóstico y la mayoría tarda 10 años en tenerlo
- 18/03/2014 Éxito en la II Marcha Solidaria por las Enfermedades Raras celebrada en Caravaca de la Cruz
- 18/03/2014 Tiene seis años y escribió un libro para ayudar a su amigo enfermo
- 18/03/2014 Acelera la innovación en la creación de terapias para enfermedades raras
- 18/03/2014 Expertos avisan de que fármacos aprobados en España para las ER tardan "años" en estar disponibles para los pacientes
- 19/03/2014 Campaña para mejorar el conocimiento sobre las ER por la población
- 19/03/2014 20º Taller ERTC conmemora los diez años de exitosa colaboración para avanzar en el desarrollo de tratamientos para las Enfermedades Raras
- 19/03/2014 Cuando la salud tiene un precio
- 19/03/2014 Juanito no puede tratarse su enfermedad rara por falta de ayuda económica>
- 19/03/2014 Sevilla, “referente en investigación y atención a pacientes con enfermedades raras”
- 20/03/2014 ‘El legado de Maria Schlau’, novela para sufragar la investigación de la ataxia
- 20/03/2014 Charla sobre enfermedades raras en el IES Universidad Laboral de Toledo
- 21/03/2013 Comienza la campaña "Enfermedades Raras, Pacientes Únicos. Si no las conoces, no las reconoces"
- 22/03/2014 La política sanitaria debe implicarse más en la investigación de las ER
- 23/03/2014 Una daliense busca fondos para saber más acerca de una enfermedad rara
- 23/03/2014 Gaizka consigue 6.400 euros para su enfermedad rara
- 24/03/2014 «Todos mis ahorros para Elena»
- 24/03/2014 Cruzará el Canal de la Mancha para concienciar sobre las Enfermedades Raras
- 24/03/2014 Una campaña ayudará a la investigación de la atrofia muscular espinal, que afecta a un niño en Lanzarote
- 24/03/2014 "Esperamos que la AGP sirva para sensibilizar y reivindicar la situación en la que estamos"
- 24/03/2014 Siltuximab recibe la opinión positiva del CHMP para su uso como tratamiento de enfermedad de Castleman multicéntrica
- 25/03/2014 Más del 40% de los pacientes con enfermedades raras necesita tratamiento continuado de fisioterapia
- 25/03/2014 Carrefour y Feder celebran el “Año Carrefour de Apoyo a las Enfermedades Raras”
- 25/03/2014 «Hay mucha gente en la zona que desconoce estas dolencias»
- 25/03/2014 Nuevos avances en el estudio de la Leucoencefalopatía megalencefálica
- 26/03/2014 Palabras para Idaira
- 26/03/2014 La Universidad de Murcia dona mil libros para recaudar fondos para la Federación de Enfermedades Raras
- 26/03/2013 Solidaridad frente a la Histiocitosis
- 27/03/2014 La solidaridad practica deporte y viste de verde
- 29/03/2014 "Una de las vías en enfermedades raras es reposicionar los medicamentos autorizados"
- 31/03/2014 El Foro de Enfermedades Raras pide más políticas sociales e igualdad de oportunidades para los enfermos
- 31/03/2014 I Concurso de investigación en Enfermedades Raras para estudiantes de Medicina