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Nº 17 Diciembre
Noticias a destacar
- 01/12/2011: Un libro recoge la historia de tres familias con hijos con enfermedades ´raras´
- 01/12/2011: Soliris®(eculizumab) recibe la autorización de comercialización en Europa para el tratamiento de los pacientes con síndrome hemolítico urémico atípico
- 01/12/2011: La Federación de Enfermedades Raras y el Imserso publican un cuento infantil
- 01/12/2011: El drama de un padre cuyo hijo padece Adrenoleucodistrofia
- 02/12/2011: El Seminario de Biomedicina aborda una de las enfermedades raras que afecta a pies y manos
- 02/12/2011: Estudian con una técnica pionera la retinosis pigmentaria, una enfermedad rara para la que no existe cura
- 02/12/2011: Los indignados de la ciencia
- 02/12/2011: RareConnect: Comunidades de Enfermedades Raras Online
- 03/12/2011: D'Genes y Feder invitan al CBATEG para congreso de enfermedades raras
- 03/12/2011: D’Genes participa en la jornada de puertas abiertas de Asociación Murciana de Terapias Ecuestres (AMTE)
- 03/12/2011: Enfermos de Prader-Willi intentan mejorar en Burgos su autonomía personal
- 05/12/2011: Investigadores asturianos y vascos crean una web sobre enfermedades raras
- 06/12/2011: La UE crea un comité para estudiar las enfermedades raras en red
- 06/12/2011: Cela se suma al reciclaje solidario
- 06/12/2011: Twitter y las enfermedades raras
- 07/12/2011: El PNV pide un estudio del coste económico de sufrir una enfermedad rara
- 07/12/2011: El sol de la esperanza
- 07/12/2011: Sufrir una enfermedad rara en España
- 07/12/2011: Investigadores de Cruces en un proyecto de enfermedades raras de riñón
- 08/12/2011: 'Málaga con Abraham', entrenador Pokémon
- 08/12/2011: La especialidad de Genética Clínica todavía no existe en España
- 10/12/2011: D'Genes elige a las personas e instituciones que mejoran la calidad de vida de los afectados por una enfermedad rara
- 11/12/2011: Solo Galicia ofrece tratamiento en España para una rara enfermedad
- 12/12/2011: Revolade® (eltrombopag), disponible desde hace 1 año en España
- 12/12/2011: Software al servicio del doctor
- 12/12/2011: Hoy nueva protesta de los pacientes de las enfermedades “olvidadas”
- 12/12/2011: La actividad "Encuentros ConCiencia" acerca la investigación en salud a más de 300 pacientes y sus familiares
- 12/12/2011: La Agrupación Moteros Elda llevará juguetes a niños que padecen enfermedades raras y a alumnos del colegio de educación especial Miguel de Cervantes
- 12/12/2011: El distrito sanitario realizó más de 1.300 pruebas del talón
- 14/12/2011: El Creer acoge el curso Escala de Observación para el Diagnóstico del Autismo
- 15/12/2011: El 97,5% de los informes de segunda opinión médica coinciden con el tratamiento indicado inicialmente
- 15/12/2011: Cermi Andalucía aplaude la aprobación de la Ley de Salud Pública por "la especial (Comité de Entidades de Representantes de Personas con Discapacidad de Andalucía) prevención de las discapacidades"
- 16/12/2011: La telemaratón solidaria de RTVV destinará el dinero a las enfermedades raras
- 16/12/2011: El uso de medicamentos huérfanos pediátricos se ve limitado por las preparaciones galénicas
- 16/12/2011: Laboratorios BIO-DIS colaborará con la Fundación Mehuer en el apoyo a los afectados por patologías raras
- 18/12/2011: Un concierto benéfico recaudará fondos para investigar las enfermedades raras
- 19/12/2011: Pacientes y médicos crean una plataforma para la investigación Biomédica y de Enfermedades Raras
- 19/12/2011: "Si no me morí en aquel momento, ya me puede pasar cualquier cosa"
- 25/12/2011: Las patologías respiratorias minoritarias entran en el Registro Nacional de Enfermedades Raras
- 26/12/2011: El hospital de Dénia organiza una jornada sobre rehabilitación en las enfermedades raras
- 26/12/2011: Salvar a Arya
- 27/12/2011: 'San Pablo' se llena de música para luchar contra las enfermedades raras
- 27/12/2011: III Carrera Solidaria por la Esperanza de las familias con enfermedades raras
- 28/12/2011: El polideportivo Dehesa Boyal acoge el primer partido benéfico para la Fundación Isabel Gemio
- 29/12/2011: Los padres de Paula, la niña con agenesia sacra, agradecen la colaboración pero lamentan la falta de apoyo institucional
- 29/12/2011: La Fundación Mehuer y la empresa Neocodex firman un convenio para investigar las causas de enfermedades raras
- 31/12/2011: "Los gobernantes valencianos no tienen visión científica"