Volver al principio de la página
Volver
Nº 13 Agosto
Noticias a destacar
- 01/08/2011: Dos proyectos del Instituto Biocruces reciben el premio de investigación Merck Serono 2011
- 03/08/2011: Bancaja y Ciberer becan a 10 licenciados para investigar enfermedades raras
- 03/08/2011: Sanidad formaliza el contrato del Servicio de Respiro Familiar del Creer de Burgos por 171.415 euros
- 03/08/2011: El Colegio de Farmacéuticos y Metro Sevilla colaborarán en el apoyo a los afectados por patologías raras>
- 04/08/2011: El Centro de Enfermedades Raras prepara una guía para cuidadores
- 06/08/2011: Salud edita una guía de fibrosis quística para pacientes y profesionales
- 08/08/2011: Una píldora a su medida
- 08/08/2011: Enfermedades raras en niños: ¿Cómo afectan a los niños que nacen con ellas y sus familias?
- 10/08/2011: Enfermedades raras: Rendu Osler Weber
- 11/08/2011: Un niño de seis años no puede ingerir ningún tipo de alimento desde que nació debido a una enfermedad rara
- 12/08/2011: La Junta de Andalucía y Celgene colaborarán en la investigación de enfermedades raras
- 12/08/2011: Describen desde La Paz un nuevo síndrome causado por una alteración genética
- 12/08/2011: Jonathan se libra de la muerte, pero su salud se ve amenazada
- 12/08/2011: La VIII Edición del Torneo Benéfico de Golf Piel de Mariposa recauda 30.000 €
- 12/08/2011: Laboratorio fabricará medicamento para paciente pediátrico con rara enfermedad
- 12/08/2011: Tres historias que muestran cómo se vive con enfermedades raras
- 14/08/2011: Enfermedades raras
- 16/08/2011: Enfermedades raras buscan apoyo estatal para su diagnóstico y tratamiento
- 17/08/2011: Progresiva y letal; ELA, enfermedad neurológica
- 18/08/2011: La fiesta en favor de las enfermedades raras reunirá a Loquillo, M-Clan y Ariel Rot
- 18/08/2011: El Gobierno de Canarias crea el registro de enfermedades raras
- 18/08/2011: Puede morir si cepilla demasiado su pelo
- 19/08/2011: Curso sobre "Enfoque interdisciplinar de las Enfermedades Raras" en Sevilla
- 22/08/2011: Salud emite 1.395 informes de segunda opinión médica en los ocho años de vigencia de este derecho
- 24/08/2011: El camino hacia la cura
- 25/08/2011: Investigadores valencianos hallan una molécula para tratar la distrofia miotónica
- 25/08/2011: CSL Behring recibe la aprobación de las autoridades sanitarias europeas para la auto-administración de Berinert®
- 26/08/2011: La nueva consulta pediátrica de enfermedades raras del Hospital de Jaén atiende a más de 45 pacientes desde mayo
- 26/08/2011: “La rebaja no debe aplicarse a los fármacos huérfanos“
- 27/08/2011: Feder y las Enfermedades Raras presente en los Cursos de Verano
- 28/08/2011: La soledad de los enfermos «raros» «El angioedema suele ser diagnosticado como una simple alergia» «Hace años que no puedo conducir o bañarme sola en el mar»
- 30/08/2011: Navarra, con un censo de 42.000 pacientes, carece de registro de enfermedades raras
- 30/08/2011: Anfas necesita más de seis casos de Síndrome de Rett para crear grupos de apoyo
- 30/08/2011: El torneo benéfico de Vera recauda 1.500 euros para la niña Nerea
- 31/08/2011: Alercap recibe el apoyo de los futbolistas del Madrid y del Barça