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Nº 48 Septiembre-Octubre
Noticias a destacar
- 01/09/2014 La UIMP estudia el impacto de las enfermedades raras
- 01/09/2014 La Esclerosis Lateral Amiotrófica, una de las 8.000 enfermedades raras
- 02/09/2014 Identifican un posible fármaco para una enfermedad rara llamada gangliosidosis GM1
- 03/09/2014 Actualizada la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud
- 04/09/2014 Descubren una nueva enfermedad rara y neurodegenerativa que mata
- 08/09/2014 El Creer atiende a pacientes de 216 enfermedades raras en 5 años
- 08/09/2014 El diagnóstico genético preimplantatorio permite el nacimiento de ocho bebés libres de fibrosis quística en Andalucía
- 09/09/2014 La Fundación Jiménez Díaz, con las enfermedades raras
- 10/09/2014 El informe Atlantis Healthcare examina el panorama complejo y las necesidades no cumplidas de los pacientes con enfermedades raras
- 15/09/2014 Los centros de referencia en enfermedades raras aseguran una mejor calidad de vida a los pacientes
- 15/09/2014 La International Plasma Awareness Week será una celebración para los donantes
- 16/09/2014 Registro de Enfermedades Raras
- 20/09/2014 Podrían permitir ingreso de fármacos sin registro solo para enfermedades raras
- 20/09/2014 Cinco asociaciones murcianas participan en la Escuela de Formación de Feder
- 22/09/2014 Sanofi y MyoKardia desarrollarán juntos tratamientos dirigidos a cardiopatías de origen genético
- 23/09/2014 La genómica dará respuestas a pacientes de enfermedades raras, según experta
- 23/09/2014 González, dispuesto a mantener el Carlos III como "referente nacional" de enfermedades raras pero financiado por todos
- 24/09/2014 Los enfermos mitocondriales piden un registro estatal de afectados
- 28/09/2014 Un paso por delante de los síntomas
- 29/09/2014 El Creer cumple cinco años
- 30/09/2014 Afefpi lanza una campaña para dar visibilidad a la fibrosis pulmonar idiopática
- 01/10/2014 Virginia Llera, Presidenta de la Organización de Enfermedades Raras y medicamentos huérfanos en Latinoamérica Geiser
- 01/10/2014 Enfermedades mitocondriales: cuando la energía falla
- 02/10/2014 Reunión del Grupo Europeo y la Asociación de Jóvenes de Enfermedad de Huntington
- 03/10/2014 Las CCAA reciben casi 306.000 euros del gobierno para enfermedades raras
- 03/10/2014 El proyecto MinNet ayuda a los farmacéuticos a mejor el conocimiento de los tratamientos de las enfermedades raras
- 04/10/2014 A Coruña ve nacer la primera asociación de enfermedades raras de Galicia
- 04/10/2014 Inaugurada la sede de la asociación de enfermedades raras
- 04/10/2014 Demuestran que déficit de una proteína predispone al daño pulmonar o hepático
- 06/10/2014 El estrés oxidativo está presente en una de las enfermedades raras más común
- 06/10/2014 Investigadores españoles inician en 2015 un ensayo clínico con terapia génica en pacientes con Síndrome de Sanfilippo A
- 08/10/2014 Cinco obras saludables que deben su éxito a Internet
- 09/10/2014 Los expertos reclaman una atención multidisciplinar para las enfermedades raras
- 09/10/2014 El Cibican defiende el uso de células madre para la investigación de enfermedades raras
- 09/10/2014 Encuentro de Familias Asociación Española de Mastocitosis
- 11/10/2014 Jornada de divulgación Ciberer Introducción a las Enfermedades Raras: el valor de la investigación traslacional
- 12/10/2014 Quijotes contra el X frágil
- 13/10/2014 El Plan de atención a personas afectadas con enfermedades raras atiende a casi 8.700 personas en Andalucía
- 13/10/2014 La Fundación Mutua Madrileña concede 1,7 millones de euros a la investigación
- 14/10/2014 «El 70% de las enfermedades raras se diagnostican en edad pediátrica»
- 14/10/2014 Mato reitera su compromiso con las enfermedades raras y recuerda que ha multiplicado por 6 su presupuesto para 2015
- 14/10/2014 Los hijos de madres mayores tienen más mutaciones en su ADN mitocondrial
- 15/10/2014 El Ciberer se alía con Medicina para incidir en el valor de la investigación en patologías raras
- 17/10/2014 La farmacia comunitaria se ofrece a las enfermedades raras
- 17/10/2014 Cada vez se consigue que más niños con enfermedades poco frecuentes lleguen a edad adulta
- 19/10/2014 Sin entender a Behçet
- 20/10/2014 Más de un centenar de alumnos de fisioterapia aprenden la importancia de su profesión para las enfermedades raras
- 21/10/2014 Cecofar colaborará con la Fundación Mehuer en la investigación sobre enfermedades raras
- 22/10/2014 Una Guía pone cara al ‘Síndrome de Lowe’
- 23/10/2014 Enfermedades raras, pero interesantes. Un libro explica cómo viven las afectadas de la extraña enfermedad de LAM
- 24/10/2014 Tratamiento jurídico de las enfermedades raras e invalidantes
- 24/10/2014 Familiares y pacientes con Piel de Mariposa se concentran mañana en Madrid
- 26/10/2014 El Ciberer analiza el valor de la investigación traslacional en las enfermedades raras
- 26/10/2014 La Sala BBK acogerá el lunes la jornada "Avances en genética y tecnología social en la atención a personas dependientes"
- 27/10/2014 Pacientes con enfermedades raras premian a Boi Ruiz
- 29/10/2014 Países iberoamericanos preparan creación de una red mundial de enfermedades raras
- 30/10/2014 Manuel Posada liderará la Conferencia Internacional de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos
- 30/10/2014 Madrid crea una partida para fármacos de Hepatitis C y de enfermedades raras
- 31/10/2014 La Reina presidirá en Portugal el congreso iberoamericano de dolencias raras
- 31/10/2014 El Observatorio de las Enfermedades Raras participa en la Noche Europea de los Investigadores
- 31/10/2014 'En genómica, tenemos que cuestionarnos los focos de atención'