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Nº 45 Junio
Noticias a destacar
- 01/06/2014 Expertos en Porfiria analizan los avances de una enfermedad rara que sufren 2.000 personas
- 03/06/2014 Las encuestas RareConnect: Destacando los retos que tienen las personas con Enfermedades Raras
- 03/06/2014 La Campaña ‘Enfermedades Raras, Pacientes Únicos’, galardonada con un Premio Aspid de Oro
- 05/06/2014 El registro de personas con Enfermedades Raras de Extremadura detecta en los últimos años 18.000 casos
- 06/06/2014 Campaña de microdonaciones para ayudar en el diagnóstico de Enfermedades Raras por envejecimiento acelerado
- 07/06/2014 Histiocitosis, enfermedad rara que afecta especialmente a los niños
- 08/06/2014 Recaudaran fondos para la investigación de enfermedades ultrarraras
- 09/06/2014 Más cerca de acabar con 146 enfermedades raras infantiles
- 10/06/2014 Los niños de Acmeim
- 10/06/2014 Una niña vence un cáncer cerebral terminal y se convierte en la primera persona en superarlo
- 10/06/2014 Fundación Ana Carolina Díez Mahou financia 260 sesiones de fisioterapia para niños con enfermedades neuromusculares genéticas
- 10/06/2014 Un paso más en la carrera contra la Retinosis Pigmentaria
- 10/06/2014 Feder y fasga impulsan un proyecto de `teaming’ para mejorar la vida de las personas que padecen Enfermedades Raras
- 11/06/2014 Facilidades para tener psicólogo en casos de Enfermedad Rara
- 11/06/2014 Éxito en el apoyo al acceso progresivo de los pacientes a terapias
- 12/06/2014 La FDA da luz verde al uso de Eloctate, de Biogen Idec, en Hemofilia A
- 12/06/2014 Crean Club de Enfermedades Raras de Cataluña, que denuncia que 95 % no tienen tratamiento
- 12/06/2014 El CHUS será centro de referencia para España de enfermedades metabólicas
- 13/06/2014 El Foro InnovaER aboga por una mayor participación ciudadana en la gestión de los recursos sanitarios
- 13/06/2014 Expertos analizan iniciativas para dar acceso a huérfanos>
- 14/06/2014 Los afectados con el síndrome Moebius piden más investigación y recursos
- 15/06/2014 Farmacéuticas y biotecnológicas, a la caza de las Enfermedades Raras
- 16/06/2014 Galicia diagnosticó en un año 39 patologías raras de tipo metabólico
- 17/06/2014 Cerca de 90 enfermedades metabólicas minoritarias disponen ya de un tratamiento específico
- 17/06/2014 Los enfermos de Sarcoidosis piden a Sanidad que mantenga la investigación
- 18/06/2014 Nuevo tratamiento para la Fibrosis pulmonar idiopática más cerca de su comercialización
- 18/06/2014 Una web ayuda a los médicos de familia a diagnosticar Enfermedades Raras
- 18/06/2014 Los afectados de ELA piden la discapacidad desde el diagnóstico
- 19/06/2014 Lanzaderas y terapia génica contra la ataxia de Friedreich
- 19/06/2014 La UE vehicula el intercambio de información en el campo de las Enfermedades Raras
- 20/06/2014 Andalucía inicia este verano un ensayo clínico para evaluar la seguridad del tratamiento con células madre en ELA
- 20/06/2014 Jornada por la Visibilidad de las Enfermedades Raras con personas “Tan diferentes y tan iguales”
- 21/06/2014 La Asociación Stop Tay-Sachs celebra un coloquio sobre la enfermedad
- 22/06/2014 Sin diagnóstico - Reportaje sobre Enfermedades Raras
- 22/06/2014 Una esperanza para Nicolás y Víctor
- 22/06/2014 Que salga el sol muchos días
- 22/06/2014 María Jesús Lora, con tres enfermedades raras y mortales, pide un coche adaptado
- 23/06/2014 Destacan la importancia de los estudios de imagen en la enfermedad de Gaucher
- 23/06/2014 Crean en Bizkaia un detector de convulsiones nocturnas de epilepsias
- 23/06/2014 Pacientes con Enfermedades Raras piden comunicación entre médicos
- 24/06/2014 Un programa capaz de detectar enfermedades raras mediante fotos
- 24/06/2014 Una esperanza para Juanico con Síndrome de Schimke
- 25/06/2014 Un empujón a las Enfermedades Raras
- 25/06/2014 Posibilidades terapéuticas en pacientes afectos de Esclerosis Tuberosa con epilepsia
- 25/06/2014 Bayer inicia una colaboración con Dimension Therapeutics en el campo de la Hemofilia A
- 26/06/2014 Feder reclama a la administración un programa específico para la atención de personas sin diagnóstico
- 26/06/2014 La Caixa y la Asociación Piel de Mariposa Debra España firman un convenio de colaboración
- 26/06/2014 Profundizando en Utrera sobre las enfermedades poco frecuentes
- 26/06/2014 ‘Proyecto Find’ para el diagnóstico precoz y certero de las MPS
- 27/06/2014 La prueba del talón detecta trece casos de Enfermedades Raras en Euskadi
- 30/06/2014 Tándems solidarios por el estudio de enfermedades neurológicas