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Nº 24 Julio
Noticias a destacar
- 01/07/2012 El centro de enfermedades raras de Burgos acoge desde mañana un encuentro de afectados de Paraparesia Espástica Familiar
- 01/07/2012 Investigación traslacional sobre enfermedades raras del metabolismo del hierro mediante secuenciación paralela masiva
- 02/07/2012 Afectados por paraparesia espástica reivindican tratamientos de fisioterapia
- 02/07/2012 La enfermedad que destroza y manipula tu cuerpo
- 02/07/2012 Noticias sobre enfermedades raras: Feder Extremadura trabaja por la puesta en marcha de una Unidad de coordinación
- 03/07/2012 El síndrome de los 'pulgares anchos', una enfermedad difícil de diagnosticar
- 03/07/2012 Presentación del Mapa de Recursos en Enfermedades Raras
- 04/07/2012 Mucopolisacaridosis II: Niña de Coyhaique espera tratamiento para su extraña enfermedad
- 04/07/2012 La paellada de Amaña se destinará a dar a conocer la enfermedad del FOP
- 04/07/2012 Conocimiento Actual de las Enfermedades Raras - Universidades de España
- 06/07/2012 La tienda solidaria 'Midesvan.org' de Debra y Feder continuará abierta en verano para captar voluntarios
- 06/07/2012 Convocatoria Contratos Laborales del Centro de Investigación de Enfermedades RarasCiberer
- 06/07/2012 Instituto+Investigación+Enfermedades+Raras. Europa Press
- 07/07/2012 «Convivimos con una enfermedad devastadora y cruel»
- 07/07/2012 Noticias sobre enfermedades raras: Fundación Feder y Merck
- 07/07/2012 La Asociación D'GENES clausura los servicios de temporada
- 08/07/2012 Recursos de Madrid para las enfermedades raras
- 09/07/2012 El Centro de Enfermedades Raras acoge un encuentro de la Asociación Lesch-Nyhan
- 09/07/2012 ¿Cómo enfrentar las enfermedades raras? Por Fernando Frangi
- 10/07/2012 Protocolo de emergencias en enfermedades raras
- 11/07/2012 Científicos sevillanos investigan una molécula contra una rara enfermedad hereditaria
- 11/07/2012 ¿Qué le pasa al pequeño Juanmi?
- 11/07/2012 Una de cada cinco personas pierde el trabajo debido a la enfermedad
- 12/07/2012 Sociedad Española de Neurología - La SEN y el Instituto de Salud Carlos III firman un convenio para la creación de un registro de enfermedades raras neurológicas
- 14/07/2012 45 personas en España sufren el Síndrome de Lesch-Nyhan, una enfermedad autodestructiva
- 14/07/2012 Jornada sobre Enfermedades Raras: "El ciclo de la Urea y sus Patologías”
- 15/07/2012 Comienza el Programa de Respiro Familiar del Centro de Enfermedades Raras
- 16/07/2012 La princesa de Asturias asistirá en Valencia a Jornada de Enfermedades Raras
- 16/07/2012 El IVA y la discriminación alimentaria en enfermedades raras y celiacos
- 16/07/2012 El análisis de 116 exomas será útil en 24 enfermedades raras
- 17/07/2012 Enfermedades raras en bebés: el Síndrome de Lennox Gastaut
- 18/07/2012 La Consejería de Sanidad creará el Sistema de Información de enfermedades raras en Cantabria
- 18/07/2012 A Isabel Gemio, por organizar una maratón benéfica para la investigación de enfermedades raras
- 19/07/2012 Las enfermedades raras agrupan más de 6.000 dolencias y no tienen tratamiento
- 19/07/2012 Médicos vascos consiguen que un niño nazca sin una enfermedad rara
- 19/07/2012 Defensa de la ciencia ante la Princesa: 'Aunque haya que empeñar las joyas de la corona”
- 19/07/2012 La genética apadrina las enfermedades raras
- 20/07/2012 El copago farmacéutico supondrá a los pacientes con enfermedades raras unos 200 euros más
- 20/07/2012 Luz verde a la primera terapia génica
- 21/07/2012 Mercadillo solidario de la Asociaciones de enfermedades raras
- 22/07/2012 La farmacia se abre a las enfermedades raras
- 23/07/2012 Investigadores españoles desarrollan un modelo genético en ratones que permite el estudio de patologías neuromusculares
- 23/07/2012 El copago obliga a los pacientes de enfermedades raras a gastar 200 euros más en medicinas
- 24/07/2012 La Federación de Enfermedades Raras pide a Sanidad que se “exima” inmediatamente a estas personas del copago
- 26/07/2012 El Ministerio estudia eximir del copago farmacéutico a las enfermedades raras
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- 27/07/2012 "Algunas autonomías retiran medicamentos huérfanos"
- 30/07/2012 Autodiagnóstico por Internet suele ser erróneo y peligroso
- 30/07/2012 El 50 por ciento de las enfermedades raras es de origen neurológico